L'ONG SOS hépatites Fédération passe à l'offensive. Dans une lettre adressée à la ministre de la Santé, mercredi 18 mai elle rapporte que des malades atteints d'hépatite C chronique sont confrontés au "rationnement" des traitements, efficaces mais très chers. Ainsi ces derniers achètent à leurs frais des médicaments génériques sur des marchés parallèles.

Cela comporte d'éventuels risques de contrefaçon, selon des associations de patients et de médecins qui réclament l'accès au traitement remboursé pour tous.

L'ONG dénonce un coût exorbitant

L'arrivée de traitements très efficaces, comme le Solvadi (du laboratoire américain Gilead), permettent de guérir 90% à 95% des cas d'hépatite C, souligne Yann Mazens, directeur de SOS hépatites Fédération.

Mais "le coût des traitements varient en France de 46.000 euros (pour 12 semaines) à 130.000 euros en fonction des combinaisons de médicaments et du profil des malades", assure l'ONG.

"Le coût d'un traitement de 12 semaines contre l'hépatite C est accessible pour un premier prix de 550 euros contre 46.000 euros (hors éventuelle remise, ndlr)", poursuit-il.

Des traitements réservés aux plus malades

Face au "rationnement" de l'accès aux soins "choisi" par le gouvernement qui n'autorise à traiter avec ces médicaments efficaces qu'à partir d'un certain délabrement (fibrose) du foie, des malades en France, qui en ont les moyens, recourent à des achats de génériques sur des marchés parallèles, avec des risques sur la qualité des produits fournis.

L'absence de traitement chez ceux dont la fibrose n'est pas assez avancée peut occasionner fatigue, douleurs et dégradation de la qualité de vie. Et "plus on traite tard, plus il y a de risque de cancer du foie dans les dix années", selon le Dr Olivier Maguet de Médecins du Monde (MdM).

Des témoignages accablants collectés par l'ONG

Frédéric, 56 ans, chef d'entreprise d'une TPE dans le bâtiment, qui a découvert récemment qu'il était atteint d'hépatite chronique témoigne. "Depuis un mois et demi je ne peux plus travailler. Je m'endors sur le bureau. J'essaye de travailler un peu par téléphone. Mais je n'arrive pas à réfléchir".

"Mon spécialiste m'a dit que je n'étais pas encore assez malade" pour accéder au traitement. S'il le faut, il achètera des génériques ayant "la chance" de pouvoir payer "1.000 à 2.000 euros", mais juge que "ce n'est pas normal".

Véronique, 41 ans, "enceinte de 4 mois, traitée pour la première fois en 2010" sans succès, ne s'est rien vu proposer depuis et craint de transmettre le virus à son futur enfant.

Pression de plusieurs associations contre le gouvernement

Les associations dont Aides, MdM, SOS hépatites Fédération, la Fédération des addictions, la Comede (santé des exilés) ont réitéré mercredi leur demande au gouvernement "d'agir" et d'utiliser tous les outils légaux, pour importer ou faire produire des traitements génériques afin de traiter tous les malades, tout en préservant l'équilibre des comptes d'Assurance maladie.

En France métropolitaine, selon une étude parue mardi, on estime à 344.500 personnes ayant été infectées par le virus de l'hépatite C (VHC) en 2011, dont 192.700 ont une infection chronique. 50.000 malades seraient en attente de traitement, sans compter ceux qui ont été découragés à la première consultation, selon les associations.

(Avec AFP)