La startup de la semaine : Embleema, le lien manquant entre patients et chercheurs
Et si les patients pouvaient facilement participer à l'évolution de la recherche sur leur maladie ? La startup Embleema fait le lien entre les chercheurs, demandeurs de données rares pour développer les traitements, et les patients capables de les générer. Concrètement, sa plateforme permet aux patients de créer un carnet de santé virtuel, puis de le mettre à disposition des chercheurs via la blockchain, contre rémunération. La technologie blockchain a pour rôle d'offrir des garanties de confidentialité, de traçabilité et de respect du consentement aux patients. Et surtout, elle lui redonne la main sur ses données, puisqu'elles ne sont pas mélangées avec celles d'autres patients par un tiers.
Pour les chercheurs, Embleema pourrait devenir à terme une mine d'information : une fois les données enregistrées, elles sont mises à disposition dans la blockchain pour toute équipe de recherche, tant que les patients ont donné leur accord pour ce nouvel usage.
La jeune pousse a déjà lancé sa plateforme -baptisée Patient Truth- aux Etats-Unis en juillet 2018, un an après sa création. Fondée par trois français, la startup s'attaque d'abord à ce marché mature sur l'usage des nouvelles technologies, mais elle prévoit son lancement dans l'Hexagone pour l'an prochain, en même temps que la réalisation de ses deux premiers contrats.
Diminuer les coûts des traitements
"Le coût moyen de recherche d'une molécule jusqu'à son introduction sur le marché s'élève à 2,6 milliards de dollars. Résultat, certains traitements coûtent 200.000 euros par patient : ce modèle n'est pas soutenable", constate Robert Chu, co-fondateur et CEO d'Embleema.
Le coût d'un traitement prend en compte trois facteurs : le coût de la recherche, le nombre de patients à traiter et la marge prise par le groupe pharmaceutique. Or, une grande partie du coût de la recherche est dédiée à la collecte de données, et ces données coûteuses ne sont que très rarement réutilisées par d'autres. C'est là qu'intervient Embleema.
Les patients peuvent télécharger toutes leurs données de santé sur la plateforme, et y relier leurs appareils connectés, qui produisent de la donnée en continu. En fonction de la rareté de ces données, la startup va attribuer un score. Si le patient télécharge par exemple son génome complet, une donnée très rare, il gagnera beaucoup de points.
"Les chercheurs peuvent dépenser jusqu'à 10.000 dollars pour accéder à des données de patients très complètes", relève le dirigeant.
Plus la maladie est rare plus la donnée l'est également. D'autres maladies, comme le cancer, sont très complexes et requièrent d'importants volumes de données pour améliorer les traitements. En donnant aux patients détenteurs de ces données un pouvoir de décision, Embleema pourrait accélérer la recherche, renforcer sa continuité en remettant à disposition les données déjà créées, et diminuer les coûts de conception des médicaments.
Des patients rémunérés pour leurs données
Sur la blockchain, Embleema endosse le rôle d'administrateur. Ni lui, ni les potentiels clients n'ont accès aux données des patients. Ils voient simplement quel type d'objet est connecté : un dossier médical, des données issues d'un objet connecté, ou des réponses à un questionnaire, mais sans en voir le détail. Les chercheurs intéressés par ces objets contactent la startup, définissent le type de données dont ils ont besoin avec une description précise de leur cible, et un budget.
Après négociation du montant, la jeune pousse émet un contrat dans la blockchain avec la proposition de l'équipe de recherche. Un algorithme (validé par la Food and Drug Administration (FDA) américaine) détecte alors qui rempli les critères pour participer à l'étude et fait la proposition au patients concernés. Ces derniers disposent d'indications précises sur l'usage qui sera fait de ses données. S'ils acceptent, Embleema leur redistribuera une partie du montant du contrat.
Pour trouver ces données, la startup signe des partenariats : elle travaille déjà avec l'institut de lutte contre le cancer Gustave-Roussy en France et avec une association de patients atteints de mucoviscidose aux Etats-Unis. Détail important : la blockchain n'héberge ni données de santé, ni données personnelles. Elles sont stockées dans des serveurs spécialisés aux garanties de protection renforcées, et ne seront que partiellement mises à disposition des chercheurs en fonction des besoins.
Garantir l'usage des données
Grâce à la blockchain, le patient peut donner et retirer son consentement quand il le souhaite. Par exemple, s'il a commencé à participer à une étude mais change d'avis, Embleema se chargera de faire effacer ces données. Autre cas de figure : une fois que le patient a participé à une étude, les données qu'il a créé dans ce cadre peuvent être demandées par d'autres équipes de recherche. Pour qu'elles puissent les exploiter, le patient devra réitérer l'expression de son consentement pour cet usage, via la plateforme.
Ensuite, toutes les données doivent être anonymisées avant d'être mises à disposition : il s'agit tout simplement d'un prérequis légal. Ils ne faut pas qu'elles soient réidentifiables en les croisant avec des données externes.
"Avec un génome complet, des personnes compétentes peuvent réidentifier une personne en trois heures", prévient l'entrepreneur.
La startup s'intéresse à des populations de patients très réduites, ce qui complique encore plus la tâche. Pour éviter tout risque, l'algorithme ne va extraire que les informations pertinentes pour l'étude. Dans le cadre du génome par exemple, il ne va récupérer que la partie mutée. Reste l'épineuse question de la sécurité, un problème sur lequel Embleema va devoir faire ses preuves à mesure du grossissement de sa blockchain.
Plus d'opportunités aux Etats-Unis qu'en France
Aux Etats-Unis, Embleema a une autre opportunité de marché avec sa qualité de carnet de santé virtuel. Les données des patients américains sont souvent éparpillées sur les dizaines de plateformes, qui ne communiquent presque pas entre elles.
"Aux Etats-Unis, lorsque les personnes changent de profession, ils changent de médecin et doivent emmener leur dossier médical. Dans la majorité des cas, une partie est reconstituée sur la base de formulaires déclaratifs...", ajoute Robert Chu.
Résultat : quand un patient arrive aux urgences par exemple, l'hôpital n'a pas forcément accès aux informations de santé pertinentes à son sujet, et elles ne sont pas forcément de qualité. Avec la plateforme de la startup, les patients peuvent avoir accès à l'ensemble de leurs données, quand ils veulent, et en ouvrir l'accès à qui ils le souhaitent. L'entreprise requiert un abonnement de 24 euros par an pour l'accès au stockage et à toutes ses fonctionnalités. Mais les patients peuvent aussi payer cet abonnement en téléchargeant certains types de données à haute valeur.
En France, l'équation est différente, car la sécurité sociale a ce rôle centralisateur. Et la culture diffère également, ce qui mène la startup à s'adapter.
"En France nous n'allons pas rémunérer le patient. A la place nous allons reverser une partie de la transaction à l'association de patient concerné. Nous faisons ça avant tout pour des raisons culturelles, car nous pourrions rémunérer les patients, même si le montant est plafonné à 4.500 euros par an", conclut le dirigeant.
Conséquence de ces différentes perspectives, la jeune startup compte huit salariés aux Etats-Unis et quatre en France.
Elle a bouclé en février 2019 une série A de 3,3 millions d'euros auprès de l'éditeur de logiciels européen Pharmagest et de l'accélérateur de deeptech américain Techstars, qu'elle a d'ailleurs intégré. Elle recrute aujourd'hui des patients pour ces deux premiers clients : le groupe de pharmaceutique Johnson and Johnson, qui va travailler sur le cancer de la prostate, et un autre client gardé pour l'instant secret, qui s'intéresse aux maladies de peau. Et elle se prépare à s'introduire sur la marché français, en pleine réflexion sur le sujet de la donnée, avec le projet de loi bioéthique, ou la constitution du Health Data Hub, un portail de regroupement des données de santé publiques.
"En France, le travail sur la donnée est pertinent et va dans le bon sens, mais elle est mieux en place aux Etats-Unis".
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