Sensibiliser le grand public à la maladie et au handicap, c'est le genre de challenge qui mobilise Zinédine Zidane. Depuis quatorze ans, le champion du monde de football et actuel entraîneur adjoint du Real Madrid fait rayonner le combat de l'Association européenne contre les leucodystrophies (ELA), fondée en 1992 par Guy Alba, son président. Cette association regroupe des familles mobilisées pour vaincre des maladies génétiques neuro-dégénératives rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Depuis sa création, elle s'est fixée deux objectifs prioritaires : soutenir les familles et financer des programmes de recherche. Quand on sait que, chaque semaine en France, trois à six enfants (vingt à quarante en Europe) naissent atteints de ces terribles pathologies, l'arrivée d'une personnalité aussi prestigieuse au sein d'ELA est apparue comme un espoir. Interview croisée entre un parrain au grand cœur et un président infatigable.

Comment vous êtes-vous rencontrés ?

Zinedine Zidane : Début 2000, alors que je jouais pour la Juventus de Turin, j'avais très envie de soutenir une cause caritative. C'était compliqué pour moi de choisir auprès de qui m'investir, impossible de satisfaire tout le monde. Lorsque Michel Platini, déjà très engagé aux côtés d'ELA, m'a transmis une lettre de Guy Alba, le président-fondateur de cette association de familles concernées par les leucodystrophies - l'un et l'autre sont lorrains - mon cœur a parlé. En tant que père de famille, j'ai été très sensible à son message d'espoir. Très vite, j'ai accepté de le rencontrer à Turin en compagnie d'Aldo Platini, le père de Michel lui aussi très investi auprès d'ELA.

Guy Alba : J'ai en effet demandé à Michel Platini, un ami d'enfance avec lequel j'ai joué au football, de m'introduire auprès de Zinedine Zidane. Il lui a transmis un courrier de ma part et quelques mois plus tard, il m'a appelé au bureau, à Nancy. C'était début 2000. Josiane, notre secrétaire, s'en souviendra toujours. Au premier appel, elle lui a répondu que je n'étais pas disponible au téléphone, étant en entretien. C'est alors qu'il a décliné son identité en précisant qu'il rappellerait plus tard… On a attendu fébrilement une semaine, mais il a rappelé.

Qu'est-ce qui vous a poussé à vous engager pour ELA ?

Z.Z : J'ai senti que la cause avait besoin d'aide, alors j'ai foncé. Ma rencontre avec Yan, un enfant atteint d'une leucodystrophie, a été le déclic. J'ai compris que même si vous ne donnez qu'un regard, il faut que la personne comprenne que vous le lui donnez sincèrement. Qu'elle peut compter sur vous dans la durée. La fidélité fait partie de mes valeurs, en amour comme en amitié. Puis il y a eu ma première participation à l'opération « Tous en baskets pour battre la maladie », le 13 octobre 2000 à Nancy. Lors de cet événement, il y avait une telle émulation et une telle joie entre les jeunes, que j'ai tout simplement ressenti le besoin de porter ce combat.

G.A : J'ai créé ELA en pensant à mon neveu, Gauthier, qui nous a malheureusement quittés depuis, et à mon propre fils. Toutes les familles d'ELA ont le même moteur. C'est une force énorme et une énergie inépuisable. Aujourd'hui, je suis heureux de constater qu'ELA peut aider toutes les familles concernées.

Comment collectez-vous des fonds pour ELA ?

Z.Z : Je fais les choses, je ne les dis pas trop. La vie m'a tellement donné, je suis obligé de rendre ! Autant que possible, je m'évertue à mettre Guy Alba en contact avec des partenaires potentiels pour mettre en place des actions caritatives au profit d'ELA. Je pense notamment, à la Danone Nations Cup, à l'Evian Championship, aux matchs du Real Madrid et de l'équipe de France, au partenariat avec La Poste pour l'édition de timbres de l'équipe de France…

G.A : Nous menons des actions qui ont une capacité à diffuser très largement et qui touchent tous les publics. L'opération « Mets tes baskets et bats la maladie » en est le meilleur exemple. On mène cette action à l'école depuis vingt ans. Elle touche des milliers d'établissements et des centaines de milliers d'élèves partout en France. Depuis peu, nous avons adapté ce concept au monde de l'entreprise. Nous nous adressons aux parents de ces jeunes en leur disant : « Vos enfants vous montrent l'exemple. Soyez, vous aussi, à la hauteur. » Et ils le sont de plus en plus. L'opération « Mets tes baskets et bats la maladie dans l'entreprise » est promise à un bel avenir, car tout le monde est gagnant. L'entreprise, qui créé un bel événement fédérateur en interne. Les salariés, qui mesurent l'importance d'entretenir leur capital santé tout en faisant une bonne action. Et, bien sûr, ELA qui collecte des fonds pour soutenir les familles et financer la recherche.

Quel est votre rôle exact au sein de l'association ?

Z.Z : Mon premier rôle, en tant que parrain et membre d'honneur d'ELA, c'est d'apporter un peu de bonheur aux familles que j'ai la chance de croiser. Chaque fois que mon emploi du temps me le permet, je participe aux événements qui rythment la vie de l'association tout au long de l'année. Concrètement, mon engagement se traduit par une présence, de la considération, des échanges avec les enfants et leurs parents. Puis mon second rôle, en tant que membre du conseil de surveillance de la fondation ELA, aux côtés de personnalités aussi prestigieuses que François-Henri Pinault, président du groupe Kering, ou encore Franck Riboud, président du groupe Danone, c'est de prendre part aux décisions collectives et de suivre l'évolution de la recherche médicale.

G.A : En tant que président et fondateur d'ELA, j'en suis le premier représentant auprès des institutions et des partenaires. Je participe beaucoup à la mise en place de nouveaux projets. Mais je suis avant tout le garant du respect des missions de l'association et de ses valeurs. ELA est une association de patients et de parents qui se donnent les moyens de prendre leur destin en main. C'est à eux, et à eux seuls, de prendre toutes les orientations et toutes les décisions qu'ils jugent opportunes. Je veille à ce que ce principe soit respecté. Et ce n'est pas toujours facile.

Quel est votre plus beau souvenir au sein d'ELA ?

Z.Z : Quand je pense à ELA, je ne retiens pas un seul souvenir, mais une succession de magnifiques rencontres, aussi bien avec les familles touchées par les leucodystrophies, qu'avec les fidèles marraines et parrains qui font un travail remarquable toute l'année pour soutenir l'association. Avec ELA, chacune des rencontres se transforme en un moment magique.

G.A : Tous les événements en présence de Zinédine Zidane sont d'une intensité incroyable. L'attente des médias et la frénésie du public créent systématiquement une ambiance bouillonnante difficile à contenir. Dans ces moments électriques, ou tout et tous s'affolent, Zinédine Zidane reste calme et prend le temps de s'intéresser aux familles d'ELA. ELA a deux grandes missions : financer la recherche médicale et soutenir l'accompagnement des familles concernées par la maladie.

Selon vous, quelle est la plus importante ?

Z.Z : Sans hésiter : soutenir l'accompagnement des familles ! Bien sûr, j'aimerais que leur souffrance s'arrête et que la maladie soit enfin vaincue. Mais il faut être réaliste ! Cela risque de prendre encore du temps. Alors, en attendant de voir des résultats concrets, il me semble primordial d'améliorer le quotidien des familles en leur apportant un peu de réconfort. Cela passe par des moments de répit qui leur permettent de souffler, de mettre la maladie entre parenthèses et de profiter de la vie. C'est la raison pour laquelle j'ai proposé à Guy Alba d'organiser un séjour à Disneyland Paris. Ainsi, chaque année, j'invite toutes les familles d'ELA à se détendre, à rire et à s'émerveiller toutes ensemble le temps d'un week-end. Et quand je vois le regard des enfants qui s'illumine, je ressens une grande émotion.

G.A : Je partage l'avis de Zinédine Zidane. Le plus important, c'est maintenant : du concret, ce qu'ELA peut faire aujourd'hui, à court terme pour les malades, plutôt que demain. Mais nous devons aussi combattre cette maladie sur le plus long terme, pour les malades d'aujourd'hui qui peuvent encore espérer un avenir meilleur, mais aussi, en mémoire de ceux qui nous ont quittés.

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