L'AFM pour un monde meilleur

Rien ne me prédestinait au parcours professionnel et personnel qui est le mien aujourd'hui. Une faute d'orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie. En avril 1987, alors qu'il avait 3 ans et demi, le diagnostic est tombé : myopathie. Je ne savais pas ce que cela voulait dire. J'ai regardé dans un livre de médecine que j'avais dans ma bibliothèque. J'ai tout lu. Je ne l'ai jamais réouvert. Ça a été un coup de massue. Je n'ai rien voulu voir jusqu'en 1989. Mon fils s'est mis à tomber de plus en plus. Séances de kiné à répétition. La maladie est là. Elle envahit peu à peu l'espace. Elle bouscule tous les codes. Je me suis dit : « On va tout faire pour la combattre, trouver des solutions, que jamais une porte ne se ferme. » L'enfant naît comme les autres puis c'est la descente aux enfers. La maladie différencie l'enfant. C'est trop injuste. Il est mort alors qu'il avait tout juste 20 ans, en octobre 2003. Quatre mois après ma prise de fonctions à la présidence de l'Association française contre les myopathies (AFM). Experte-comptable de formation, je codirigeais avec mon mari, dans la région de Dieppe, une entreprise dans le secteur agroalimentaire.La rage contre la maladieOn sort de notre propre personnalité pour sauver notre enfant et les enfants qui ont des maladies. À l'origine, je suis quelqu'un de timide, d'effacé. Mais il faut avoir une capacité à entraîner le personnel et être en situation de communiquer en permanence. Mon moteur, c'est cette rage contre la maladie qui m'a enlevé mon fils. J'ai envie d'avancer plus vite et plus loin et de déplacer les montagnes quand je vois la souffrance des enfants. Etre une force d'entraînement, d'adhésion pour les chercheurs et les industries pharmaceutiques qui attendent encore un petit peu pour y mettre le bras. Les solutions contre les maladies neuromusculaires et les maladies rares (Ndlr : 3 millions de Français sont atteints) ne peuvent venir que de l'AFM et du Téléthon. Je me suis d'abord impliquée dans le Téléthon au plan local en Seine-Maritime et dans l'aide et l'accompagnement des familles pour tous les handicaps confondus. J'ai participé à des colloques scientifiques. Je suis entrée au conseil d'administration de l'AFM en 1997 pour en devenir secrétaire, puis vice-présidente. Quand on m'a proposé la présidence de l'association en 2003, après la démission d'Eric Molinié, j'ai eu vingt minutes pour me décider. Mon fils n'allait pas bien du tout. Il faut gérer l'association avec professionnalisme tout en conservant une âme associative et militante, continuer à avoir une âme de pionnier. Il faut avoir une bonne gestion des fonds, rendre des comptes à nos malades et à nos familles et aux donateurs. Le budget 2010 de l'AFM (550 collaborateurs, 3.000 bénévoles) s'élève à 132 millions d'euros, en hausse de 16 % par rapport à 2009. Le budget scientifique est de 73 millions d'euros contre 60 millions en 2009. Jusqu'à présent dans la recherche fondamentale, nous passons au développement clinique de médicaments de thérapie génique, très coûteux. Bionest les évalue à 700 millions d'euros. Nous avons engagé une réflexion sur l'évolution du modèle économique de l'AFM. Le rapport de Bionest constitue pour nous un outil de lobbying auprès des pouvoirs publics et des laboratoires. À l'occasion de la publication des résultats du Téléthon 2009, qui s'élèvent à 95.200.117 euros [Ndlr : ? 10 % par rapport à 2008] pour un million de donateurs, l'AFM ouvre du 15 au 17 avril 2010 les portes de onze laboratoires en France. MINIBIOGRAPHIELaurence Tiennot-Herment est présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM), présidente de l'association Institut de myologie, présidente de Généthon (laboratoire de biothérapies) depuis le 1er janvier 2009 après en avoir assuré la vice-présidence de 2003 à 2008. Elle est aussi administrateur du GIP Genopole et membre du comité de direction du GIS Institut des maladies rares.