Plusieurs adhérents de l'association "Mieux vivre avec le syndrome de Joubert" ont participé dimanche 8 mars aux 10 km de Blagnac, avec pour objectif de faire connaître cette maladie génétique rare.La 29e édition du semi-marathon et des 10 km de Blagnac a battu un record avec 3 429 inscrits. Parmi eux, une poignée d'adhérents de l'association "Mieux vivre avec le syndrome de Joubert" a couru les 10 km. Une façon pour eux de faire connaître l'association, créée en août 2013, dont l'objectif est de mettre en lumière le syndrome de Joubert, une maladie génétique rare.
"L'objectif est de sensibiliser car ce syndrome est très rare. Les familles touchées par cette maladie se sont rassemblées grâce à cette association afin d'échanger et de se soutenir", explique Franck, trésorier de l'association, et papa de Louise, 5 ans, atteinte par le syndrome. Au-delà de cette démarche, l'association organise de nombreux événements partout en France afin de récolter des fonds. "L'idée est de soutenir la recherche médicale. Nous sommes à la recherche de sponsors qui pourraient nous accompagner sur une prochaine course ou un autre événement."
L'association "Mieux vivre avec le syndrome de Joubert", basée en Bretagne, réunit des familles de toute la France. Pour en savoir plus, lire ici.
Côté sportif, c'est Benjamin Bellamy qui a terminé premier sur ces 10 km en 30min20sec. L'ancienne cycliste Marion Clignet est la première femme en 39min16sec.
Le légionnaire franco-burundais Jean-Claude Niyonizigiye a lui remporté le semi-marathon en 1h07min15sec. La Balmanaise Sophie Duarte, récente championne de France en cross, remporte l'épreuve féminine en 1h14'25".
