Mikaël Lozano
Comment tirer parti des millions de données qui existent sur les patients qu'il accueille chaque année ? Le CHU cherche à répondre à cette interrogation avec son projet d'entrepôt de données de santé. Le docteur Véronique Gilleron, médecin de santé publique, est responsable du département d'information médicale de territoire du groupement hospitalier de territoire "Alliance de Gironde" ainsi que de l'Unité de coordination et d'analyse de l'information médicale (UCAIM) au CHU de Bordeaux. Egalement membre de la commission spécialisée "système de santé et sécurité des patients" au sein du Haut Conseil de la santé publique, elle contextualise rapidement le sujet :
Et c'est justement tout l'intérêt de l'entrepôt de données qu'est en train de construire le CHU de Bordeaux. Un véritable projet pluridisciplinaire piloté par le Pôle de santé publique, mis en œuvre en collaboration étroite avec la Direction du Système d'Information et chapeauté par un comité stratégique.
Jusqu'à présent, la donnée générée était principalement utilisée pour piloter les établissements de santé via des systèmes décisionnels, permettant par exemple de recenser le nombre d'opérations de prothèse de hanche, le taux d'utilisation des blocs... et d'évaluer les pratiques. En revanche, lorsque les praticiens souhaitaient interroger ces données dans le cadre de leurs recherches, ils devaient soit passer par les "applications métiers" pas adaptées pour cela, soit interroger une équipe spécialisée qui se chargeait de bâtir une réponse "à façon". En copiant les données et en les structurant en un seul endroit, l'entrepôt va permettre aux médecins d'être plus autonomes... mais il leur faudra respecter un cadre très strict.
Il est donc imaginable que les outils détectent l'hypothèse d'un souci avec un médicament, par exemple. En revanche, à ce stade et avant d'avoir évalué les bénéfices et les risques de façon rigoureuse, l'utilisation de ces outils dans le cadre du soin est exclue du dispositif. Au sein même de l'entrepôt, les données seront pseudonymisées.
L'entrepôt de données est inscrit dans le projet d'établissement 2016 / 2020 du CHU de Bordeaux. "Aujourd'hui, tous les flux de données sont en place, les outils également. Les données de tous les patients venus au CHU depuis l'année 2010 figurent dans l'entrepôt. Soit 1,6 million de patients et plus d'un milliard d'informations, ces dernières pouvant prendre des formes très diverses telles qu'un compte-rendu d'hospitalisation ou un simple résultat de biologie", précise le docteur Vianney Jouhet. Techniquement, le sujet n'est pas simple :
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L'équipe du CHU prévoit "une gestion très rigoureuse des accès à l'entrepôt". Seules les personnes ayant une bonne raison de le faire pourront y accéder, et pour une raison précise. Un travail de mise en conformité a été entrepris par le Data Protection Officer du CHU de Bordeaux en lien avec la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) pour ensuite, à partir de 2020, pouvoir ouvrir le contenu de l'entrepôt à des utilisateurs cliniciens. Le chantier est d'autant plus important que le Règlement européen sur la protection des données (RGPD) impose désormais de nouvelles règles, permettant aux patients de connaître l'inventaire des données qui le concernent, de les changer ou d'en retirer. Une architecture technique solide est donc nécessaire, impliquant par exemple que toutes les études qui ont fait apparaître les informations d'un patient soient listées et leur but consultable hors établissement, par le citoyen concerné.
Une traçabilité complète des accès et des requêtes sera donc mise en œuvre. Les traces seront analysées et vérifiées aléatoirement. Les utilisateurs de l'entrepôt ne pourront extraire aucune donnée et ne pourront récupérer que les résultats agrégés obtenus à l'issue de leurs requêtes.
Le comité stratégique qui chapeaute le projet est constitué de membres du CHU, de l'Université, de la Région Nouvelle-Aquitaine, de l'Agence régionale de santé, de représentants des usagers et des patients.
Concrètement, le CHU va mettre à disposition des outils pour accéder, explorer et manipuler les données contenues dans l'entrepôt. "Nous sommes dans un contexte où des outils existent déjà, nous allons donc les réutiliser tel que le logiciel open source I2B2 [Informatics for Integrating Biology and the Bedside, NDLR] développé à Harvard. Quant à nous, on vient rajouter des briques métiers, tout en cherchant à maîtriser la chaîne de bout en bout." Car l'une des préoccupations majeures du Pôle santé publique, c'est bien que potentiellement, "on peut faire dire n'importe quoi aux données. Il faut être très prudent quant aux conclusions obtenues. Beaucoup rêvent d'un système où l'intelligence artificielle soigne grâce aux données collectées : nous défendons quant à nous une approche très pragmatique fondée sur des cas d'usage", rassure le docteur Vianney Jouhet.
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Spontanément, on peut penser à la fameuse "boîte noire" liée au machine learning, une des techniques d'intelligence artificielle : moulinant des brassées de données, les algorithmes aboutissent à des résultats que leurs concepteurs ne sont pas en mesure d'expliquer. Les résultats obtenus peuvent faire l'objet de biais, pas forcément visibles. Autant de pièges à dépasser. "Il faut un cadre expliquant d'où viennent les données, quelles sont les limites des algorithmes, quels sont les biais probables, ajoute Vianney Jouhet. Et surtout, il faut des médecins en bout de ligne pour analyser et donner un sens aux résultats obtenus."
Dans la bonne utilisation de la donnée, les enjeux ne sont pas que technologiques : l'adhésion du public est aussi absolument nécessaire.
A ce jour, le livret d'accueil du CHU ainsi que de l'affichage informent les patients reçus sur ces questions de données de santé. Les praticiens sont également sensibilités au sujet.
Mikaël Lozano
