Maëva Gardet-Pizzo
Pour les personnes atteintes de cancers, leucémies, et autres graves maladies du sang, la greffe de moelle osseuse est souvent le dernier espoir faute de médicament ou de thérapie efficace. Il s'agit en fait de remplacer la fabrique à cellules sanguines déficiente par celle d'un donneur pour repartir à zéro. Un procédé lourd, qui prend du temps, et souvent à l'origine de complications. Ainsi, dans 50 à 60 % des cas, les patients greffés voient leur greffon se retourner contre eux. On parle alors de maladie du greffon contre l'autre. En résultent des attaques de la peau, du foie... et le décès dans 10 % des cas.
Au total, ce sont environ 1 000 patients qui sont touchés chaque année en France. De quoi situer la pathologie dans le cadre des maladies rares, d'où la difficulté à disposer de données suffisantes pour analyser et comprendre ce phénomène. C'est pour pallier ce manque que deux médecins, Boris Calmels de l'Institut Paoli-Calmettes à Marseille, et Régis Peffault de Latour de l'hôpital Saint-Louis à Paris, créent Cryostem. L'objectif est double : constituer une collection biologique auprès de patients avant et après la greffe et mettre cette collection à disposition de la recherche.
Le projet est sélectionné dans le cadre d'un appel à projet national, ce qui lui vaut un financement de départ de 5 millions d'euros de 2011 à 2019. Le premier patient est intégré en 2012 et à ce jour, la cohorte regroupe les données biologiques de 5 600 patients, adultes et enfants, ainsi que de 2 300 donneurs. "Notre force est notre travail en réseau", observe Emilie Robert, cheffe de projet Cryostem. Un réseau composé de 37 unités de greffe et de 27 laboratoires tandis qu'"avant, les médecins avaient chacun leur collection dans leur coin".
Des données qui sont mises à disposition des chercheurs depuis 2015. "Elles sont utilisées pour huit projets nationaux et un projet allemand. Il s'agit d'équipes médicales associées à des chercheurs travaillant le plus souvent sur la maladie du greffon contre l'hôte. Leur but est de prédire et comprendre la survenue de la maladie". Une collection pour l'heure non encore ouverte aux industriels.
Mais accéder à ces échantillons a un coût qui peut être un frein à certains projets de recherche. Consciente de cela, l'association a lancé en 2017 un fonds de dotation nommé HTC Project. "L'idée était de récupérer des fonds et financer des programmes de recherches sur la greffe de moelle osseuse autour de trois axes : comprendre, prédire et traiter les complications liées à la greffe". Un fonds qui s'adresse aux fondations, entreprises et autres gros donateurs. Parmi eux, le groupe MSD France qui a fait un don de 500 000 euros afin d'améliorer la prise en charge des patients traités pour une leucémie durant l'enfance. Un enjeu important sachant que seuls 2 % des fonds alloués à la recherche concernent la pédiatrie, alors qu'il a été montré que les cancers infantiles sont spécifiques.
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Pour l'heure, neuf projets sont soutenus par le fonds de dotation. Parmi eux, celui de cartographier les systèmes immunitaires de chaque couple donneur/patient pour mieux comprendre les enjeux de compatibilité de la greffe. Ou bien encore le projet "Mieux vivre la greffe". "Il s'agit d'une plateforme numérique qui propose trois modules, à savoir : psychologie, nutrition et coaching physique, comprenant des exercices que peut réaliser le patient avant, pendant et après la greffe". Un projet qui intéresse notamment des mutuelles dans le cadre de la prévention et de l'accompagnement de leurs assurés.
Et Emile Robert d'évoquer un troisième projet, une application nommée e-GVHD censée faciliter le diagnostic de la maladie du greffon contre l'autre (GVHD en anglais). "C'est un docteur belge qui l'a développée pour homogénéiser le diagnostic qui est difficile. On a mesuré que sans l'appli, le diagnostic est pertinent dans 40 % des cas. Avec l'application, ce taux s'élève à 90 %". Un outil qui sera présenté le 14 février prochain à Paris.
Car l'événementiel fait partie de la stratégie du fond pour gagner en notoriété et atteindre son objectif initial de 3 millions d'euros sur trois ans - il en est à 600 000 euros à ce jour. Reste à compléter le financement des 9 projets en cours, certains ne l'étant pas encore. Un premier cap à franchir avant d'en intégrer de nouveaux et de peu à peu "améliorer la qualité de vie des patients, en anticipant les effets secondaires de la greffe".
Maëva Gardet-Pizzo
