« Il faut fluidifier l'accès aux données de santé »

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Le député En Marche Eric Bothorel.
Le député En Marche Eric Bothorel. (Crédits : DR)
Aux yeux du député En Marche Eric Bothorel, l'épidémie de coronavirus révèle les faiblesses des systèmes d'information des professionnels et services de santé.

LA TRIBUNE - Alors qu'Emmanuel Macron appelle à un débat au Parlement sur l'utilisation du « tracking » pour lutter contre le coronavirus, vous estimez qu'il est aussi urgent que les informations de santé circulent mieux dans le monde médical et hospitalier. Vous militez pour la généralisation du carnet de santé numérique, l'amélioration de l'intéropérabilité des systèmes d'information des professionnels de santé, et la mise en place d'outils pour faciliter la remontée des données.

ERIC BOTHOREL - Le débat que nous avons aujourd'hui sur l'utilisation du « tracking » doit être l'opportunité de nous interroger la manière dont les données de santé circulent. Il faut améliorer les systèmes d'information des hôpitaux, la manière dont ils dialoguent entre eux, et faciliter la remontée aux agences régionales de santé. Nous devons également nous demander comment les Français, de leur côté, abondent leur carnet de santé numérique, ou dossier médical partagé (DMP). Récemment, l'AP-HP et l'AP-HM ont chacun sorti leur appli pour suivre les malades du Covid-19 à domicile. Mais ces initiatives sont-elles intéropérables ? Sont-elles fondées sur des standards communs ? Cela ne me semble pas être le cas. Le système est en tout cas très perfectible.

Est-ce essentiel pour vaincre le virus ?

Au regard de l'urgence dans laquelle nous nous trouvons, nous serions bien passés de certaines lourdeurs administratives ou culturelles qui nuisent à la circulation des données de santé. Si nous avons un temps été incapable de savoir quel était le nombre de décès dans les Ehpad, c'est parce que les fichiers contenant ces informations étaient, au final, remontés par mail ou par texto... Nous ne bénéficions pas, à ce stade, d'un système d'information permettant d'y accéder tout de suite. Contrairement aux Etats-Unis, notre système de santé a l'avantage d'être centralisé. Mais il s'appuie parfois sur des architectures numériques décentralisées et peu communicantes les unes avec les autres. C'est un vrai sujet.

Vous allez profiter du débat sur le « tracking » à l'Assemblée pour l'évoquer ?

Bien évidemment. Dans la santé, nous ne pouvons pas faire l'économie des progrès en matière de standardisation et de normalisation des données, comme de l'intéropérabilité des outils numériques. L'objectif est de bâtir un système d'information associant les patients, la médecine de ville et l'hôpital. Il faut aller au bout de cette logique qui a conduit à la création du « Health Data Hub » [une plateforme de recherche sur les données de santé, Ndlr] l'an dernier. Demain, celui-ci doit être opérationnel dans ses différentes briques, qu'il s'agisse de l'espace numérique de santé ou du DMP. Cela permettrait d'éviter certains problèmes, comme ceux liés aux transferts d'informations de patients testés positifs au Covid-19 entre les médecins traitants et les hôpitaux. Nous avons tout à gagner à fluidifier l'accès aux données de santé.

La plupart des Français n'ont pas encore de DMP...

Environ 8 millions de Français l'ont adopté. C'est bien qu'il y ait une logique d'« opt-out » à ce sujet [en janvier 2022, chaque Français disposera d'un DMP, sauf s'il le refuse, Ndlr]. Au mois de mars, le projet de loi d'accélération et de simplification de l'action publique a été examiné en première lecture au Sénat. Les sénateurs ont voté un amendement visant à élargir l'accès au DMP à tout professionnel de santé participant à la prise en charge d'un patient et, surtout, à l'intégrer par défaut à l'espace numérique de santé à partir de 2022. Je souhaiterais que nous allions plus loin, en prévoyant sa généralisation de manière automatique à toute la population. Sachant que ceux qui le souhaitent pourront toujours décider de ne pas l'alimenter.

Que pensez-vous de la possibilité de recourir à une appli de « tracking » pour avertir ceux qui ont croisé des personnes contaminées par le Covid-19 ?

Nous sommes face à une crise sanitaire. La réponse sera sanitaire. Elle ne viendra pas uniquement de la technologie. Il est aujourd'hui difficile d'évaluer l'efficacité des solutions de « tracking » dans les pays qui en ont mis en œuvre. Je comprends tout à fait que le gouvernement réfléchisse à de tels outils. C'est légitime. Mais rien n'indique, à ce jour, qu'ils nous permettront de mieux gérer la crise ou le déconfinement. Les comparaisons internationales ont leurs limites. Il existe, par exemple, des biais liés aux différences institutionnelles, technologiques ou culturelles. Singapour, qui utilise une appli de « tracking », a longtemps été érigé en modèle de lutte contre le virus. Mais la cité-Etat est depuis peu confrontée à une deuxième vague d'épidémie. Idem pour la Chine, où de nouveaux foyers sont apparus. En parallèle de leurs applis, ces deux pays ont recouru au dépistage massif. Mais nous savons que ces tests ne sont pas totalement fiables, puisqu'il existe des « faux négatifs ».

Apple et Google ont annoncé qu'ils allaient travailler ensemble pour permettre le suivi numérique des individus ayant côtoyé des personnes infectées par le coronavirus. Craignez-vous qu'ils concurrencent, à terme, une éventuelle appli française ?

Si Apple et Google nous permettent, à partir de leurs données, de bâtir une solution souveraine, cela me va très bien. Cela dit, rien ne les empêche de travailler à des applications concurrentes de la démarche portée par l'Etat. Reste que la seule façon, pour la France, d'exercer sa souveraineté, est d'avoir sa propre application. Voilà pourquoi l'Etat doit dès maintenant travailler à une solution maison. Même si, encore une fois, son utilité pour combattre le virus reste à démontrer.

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Commentaires
a écrit le 27/04/2020 à 0:29 :
C’est plutôt fluidifier notre sang pour éviter l’AVC crise , cardiaque ou embolie pulmonaire avec ce virus ...
a écrit le 18/04/2020 à 1:16 :
Non.
Ma santé me regarde et il est confidentiel entre mon médecin et moi même et sans mon consentement officiel ( avec voie juridique par notaire ou avocat écrit noir sur blanc )
vous n’avez pas droit à accéder à des informations sensibles qui peuvent être utilisées par des gens malintentionnés
ou être vendus ou autres ..
la cybercriminalité est une réalité .
a écrit le 16/04/2020 à 13:38 :
En parlant de fluidifier l'accès aux données de santé, pourrait-on savoir dans quel état se trouvent les patients qui sortent de réanimation . Ont-ils des séquelles et lesquelles ?
a écrit le 16/04/2020 à 8:28 :
Pourquoi ne pas s'appuyer sur le DMP dossier médical personnel mis en place par l'assurance maladie, et qui ne fonctionne pas, car il n'a rien été prévu pour la transmission automatique des données vers chaque dossier. Les professionnels de santé ne veulent pas se charger de communiquer les données (qui restent confidentielles) car cela leur donne une charge de travail supplémentaire.
Dans l'anonymat je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas utiliser ces bases de données pour profiler des familles de risques en fonction de différents critères.
L'expérience faite en Corée du sud est interessante. Il vaut mieux vivre en bonne santé, que mourir caché, non ?
Oui les Gafaa sont les meilleurs experts du traitement des données, mais leur orientation est d'abord business. Celui de la santé est un de leurs marchés et compte tenu des barrières à la vente des médicaments, une exploitation des données de santé par un ou des prestataires de data processing ne peut qu'être bénéfique pour le plus grand nombre. Nos libertés sont déjà limitées par toutes sortes de normes, et il faut être vigilant, mais il faut aussi mesurer les enjeux du projet, et prendre en compte le respect de la vie privée. Cela ne me semble pas incompatible.
a écrit le 15/04/2020 à 20:44 :
Quel commentaire ridicule, demander a disposer d'accès à des données qui n'éxistent pas.
On a gràce au gouvernement actuel aucun moyen de passer un test pour savoir si on a le virus ou si on ne l'a pas, étant donné que le virus peut passer et être totalement invisible pour la majorité des Français.
Et ne pas parler de manque de moyens dans les départements "normaux" chez-moi 10 lieux dispos et pas débordés, loin de la.
a écrit le 15/04/2020 à 13:39 :
Au sujet du DMP: j’ai ouvert un DMP il y a 2 ans environ et je pense qu’il n’est pas très utile car malgré mes demandes ni les médecins ni les labos ne le remplissent. Les seules informations présentes viennent des pharmacies. Je comprends que les médecins ne le remplissent pas car cela leur demande un travail supplémentaire, il faudrait que suite à une consultation le DMP puisse être rempli directement quand le médecin, si il est informatisé, fait le CR de la consultation. En revanche je pense que ça devrait être plus facile pour les labos car les résultats se trouvent toujours sur leur site internet.
C’est un projet qui du coûter cher mais n’est pas allé au bout.
a écrit le 15/04/2020 à 0:39 :
C'est très simple, aujourd'hui il faut se protéger du viol de donnée (et non pas du vol: on le sais, on est contre mais on ne peut rien y faire).

Aujourd'hui, même les médecins viennent répandre sur la planète notre plus simple intimité, notre santée.

Inadmissible!

Il y a une sérieuse dichotomie entre le discours du président et celui de ce godillot.

Cet ancien monde doit disparaitre!
Réponse de le 15/04/2020 à 8:24 :
Oui, la naiveté (ou complicité?)de certains de ces politiques est confondante ; Apple, Google et autre Gafam attende à l'affut cette gigantesque base de données sur la santé afin de la rentabiliser sans aucune confidentialité des datas(malgré leur dénégations répandus un peu partout) et aprés impossible de revenir en arriére....
quand aux 8 millions de DMP évoqués, comment dire :ils sont quasi vides! quelques traitements rentrés par le pharmacien (qui touche 1€ à l'ouverture de chaque DMP..).quelques bricoles rentrés par les patients en désordre) ingérable simplement par la plupart des logiciels médicaux , chronophages (les généralistes ont autre chose à faire !) bref , loin de la propagande des caisses de sécu entendu sur les différents médias.
a écrit le 14/04/2020 à 21:27 :
On s'en fout de tout ce "merdier" informatique. On fait confiance aux médecins et au personnel médical lorsqu'on est malade, ils font leur métier au mieux de leurs connaissances et c'est bien ainsi.
Pour le reste, les gens ont besoin de vivre et tout un chacun sait très bien qu'il n'est pas immortel.
a écrit le 14/04/2020 à 20:17 :
J'ai ouvert mon DMP dès que ça a été possible (idem pour la commande de la pastille Crit'Air le premier jour où ça a été possible, 1er juillet, les 6 mois de commande gratuite (idée Ségolène) étaient bloqués), même si j'ai pas vu un médecin depuis 15 ans, hors dentiste tous les ans et ophtalmo tous les 6 ans. Y ai téléchargé un audiogramme scanné (pathologie ORL) et aussi ECG qu'on nous faisait tous les 5 ans au boulot à partir de 45 ans ainsi que les analyses sanguines (tableau) sur 25 ans (médecine de travail, avec dosage du PSA y a 10 ans) pour le jour où, je vais bien être malade un jour.... Sais plus si j'ai mis les dernières vaccinations, en 1978, à l'armée. Il faut que j'aille vérifier, toute information est utile.
Tracking volontaire, il risquerait d'y avoir des trous, surtout qu'on est plus de 20% à ne pas avoir de smartphone, faute de besoin (un GSM suffit pour causer, voire les SMS).
a écrit le 14/04/2020 à 20:12 :
Puisque le sujet est le système d'information, personne ne parle des INFORMATICIENS sous-payés qui travaillent nuit et jour dans les data-center des banques, des entreprises de logistique, des centre de recherche, des télécommunication, des hôpitaux, des administrations... Sans ses travailleurs de l'ombre qui ont terriblement souffert du dumping salarial par le recours à la main d'oeuvre offshore, rien ne fonctionnerait et le confinement aurait été impossible.

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