Lancement du Health Data Hub : "big brother médical" ou meilleur traitement des données de santé ?

Cette plateforme, votée fin mars dans le cadre de la loi Santé, vient remplacer l'Institut national des données de santé et élargir son rôle.
Le lancement du HDH alimente l'espoir de la communauté scientifique tout en suscitant des appels à la vigilance.
Le lancement du HDH alimente l'espoir de la communauté scientifique tout en suscitant des appels à la vigilance. (Crédits : iStock)

Elle doit rassembler l'essentiel des données générées par des actes médicaux remboursés: la gigantesque plateforme de données de santé a officiellement été créée dimanche, alimentant l'espoir de la communauté scientifique tout en suscitant des appels à la vigilance.

Cette plateforme, votée fin mars dans le cadre de la loi Santé, vient remplacer l'Institut national des données de santé et élargir son rôle. Son nom? "Health Data Hub" (HDH).

Les centres de recherche publics, mais aussi des entreprises privées qui souhaitent développer des projets nécessitant un nombre important de données - pseudonymisées -, pourront présenter leur demande d'accès au HDH, sous condition de projets d'intérêt général et après autorisation par la Cnil, le gendarme des données personnelles.

Dix projets ont déjà été sélectionnés, certains présentés par des laboratoires de recherche publique, d'autres par des startups.

"Nous comptons dans les prochains mois homologuer cette plateforme pour accueillir les données des projets pilotes et que ces projets puissent tester l'outil au 1er semestre 2020", précise Stéphanie Combes, cheffe du projet à la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé.

"L'un des objectifs est de mettre à disposition les données, avec des capacités de stockage, de calcul, des outils sécurisés", explique-t-elle, quand cet accès était précédemment plus compliqué pour les chercheurs, qui devaient aller chercher des données à différents endroits.

Lire aussi : Accès aux données de santé : le modèle français, un rêve outre-Atlantique ?

"Environnement sécurisé"

Pierre Marquet, chef de service de pharmacologie au CHU de Limoges et porteur d'un des projets sélectionnés, abonde en ce sens.

Pour chercher à mieux connaître l'effet des traitements immunosuppresseurs des patients greffés rénaux, son équipe va croiser sa large base de données à deux autres, celle de l'agence de la biomédecine et celle du système national des données de santé.

"Il y a des difficultés techniques et réglementaires à regrouper des extraits de trois bases de données de soins. C'est vraiment cela l'innovation: le hub nous apporte un environnement technique sécurisé et réglementaire", explique-t-il.

"Si on n'est pas capables d'utiliser les données existantes, on ne va pas pouvoir faire progresser la médecine aussi vite que l'on le souhaiterait", plaide le chercheur.

"En France, on a des données de très bonne 'qualité'. Il faut les regrouper, les exploiter et les mettre à la disposition des chercheurs, tout en les protégeant soigneusement", estime également le professeur Serge Uzan, vice-président de l'Ordre des médecins.

Interrogations

La plateforme soulève en effet des interrogations, notamment sur l'utilisation potentielle de données confidentielles par des acteurs privés comme les géants américains du numérique.

"Le critère opérant est l'intérêt public. Il faudra que Google ou Amazon aient un projet qui vise l'intérêt public pour légitimer leur demande d'accès aux données", répond Mme Combes, qui souligne que dans tous les cas, les chercheurs n'auront pas la possibilité d'extraire les données de la plateforme.

Lire aussi : Le nouveau projet de Google dans la santé est-il vraiment si scandaleux ?

Autre sujet épineux, l'hébergement du site est assuré par Microsoft, alors que le Congrès américain a adopté récemment le "Cloud act", qui permet au gouvernement de demander aux fournisseurs de services américains les données de leurs clients, même si celles-ci sont hébergées à l'étranger.

Là aussi, Mme Combes se veut rassurante, expliquant que des analyses de risque ont été faites afin qu'aucun prestataire ne puisse avoir la main sur cet "or blanc".

"La donnée hébergée chez Microsoft est chiffrée, et la clef n'est pas détenue par Microsoft", affirme-t-elle.

Vigilance

Pour Gérard Raymond, de l'association de patients France Assos Santé, futur vice-président du hub, il conviendra d'être vigilant, même s'il juge que les garanties existantes sont déjà importantes.

"Nous pensons que l'État va devoir aller plus loin dans les règles et les sanctions envers ceux qui ne respecteraient pas l'éthique", dit-il. "Notre engagement associatif consistera à ce qu'on ait ces moyens pour faire respecter la loi".

"Il y a un projet qui est beau, il ne faut pas faire marche arrière, mais il faut veiller à sécuriser les choses, et des décrets à venir seront amenés à nous rassurer ou pas", souligne de son côté Lydia Morlet-Haïdara, maître de conférences en droit à l'Université Paris Descartes, spécialiste du numérique.

Commentaires 3
à écrit le 03/12/2019 à 14:40
Signaler
Pourquoi un nom américain ? Pour qu'on n'y comprenne rien ? En d'autres termes...pour mieux nous "n...r", comme disent les jeunes? Ce truc, ce machin semble présenter des avantages, mais il reste un fichier, une base de données que toute une foulti...

à écrit le 03/12/2019 à 14:13
Signaler
Pourquoi un nom américain ? Pour qu'on n'y comprenne rien ? En d'autres termes...pour mieux nous "n...r", comme disent les jeunes? Ce truc, ce machin semble présenter des avantages, mais il reste un fichier, une base de données que toute une foulti...

à écrit le 02/12/2019 à 10:42
Signaler
Disons qu'espérons au moins qu'ils s'en servent aussi pour améliorer les soins ne se contentant pas une nouvelle fois de ne faire que du fric avec !

Votre email ne sera pas affiché publiquement.
Tous les champs sont obligatoires.

-

Merci pour votre commentaire. Il sera visible prochainement sous réserve de validation.