Accès aux données de santé : le modèle français, un rêve outre-Atlantique ?

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Les data sont devenues des matières essentielles à la recherche médicale. Encore faut-il pouvoir les fournir en quantité.
Les data sont devenues des matières essentielles à la recherche médicale. Encore faut-il pouvoir les fournir en quantité. (Crédits : iStock)
La création, en France, du Health Data Hub fait des envieux du côté de la recherche québécoise, en attente d'une stratégie d'accès aux données médicales.

Adoptée en juillet dernier, la loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé a entériné la création du Health Data Hub (HDH), amorçant la concrétisation de la stratégie française en matière d'accès aux données. Cette structure publique regroupera en un même lieu les compétences de différents organismes auparavant appelés à se prononcer sur des demandes d'autorisation d'accéder aux données de santé.

Lire aussi : Intelligence artificielle dans la santé : les données de qualité font encore défaut

Le HDH reprend ainsi les missions de l'Institut national des données de santé, c'est-à-dire le rôle de guichet unique par lequel transitent toutes les demandes d'autorisation de traitement de données visant un intérêt public dans le cadre d'une recherche n'impliquant pas la personne humaine. Cela comprend la mise en place de procédures simplifiées avec la Commission nationale informatique et libertés (Cnil). Il reprend également le secrétariat du Comité d'expertise pour les recherches, les études, les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees). Il accompagnera les demandeurs tout au long des procédures.

Ce regroupement fait rêver des chercheurs...

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Commentaires
a écrit le 13/11/2019 à 10:47 :
Au Québec nous avons un système qui fonctionne très bien, n'importe ou nous nous trouvons un médecin comme une pharmacie peut avoir accès à votre dossier, alors c'est vous qui devriez jalouser notre système. Arrêtez de penser que chez vous tout est bon.
a écrit le 04/11/2019 à 9:13 :
Dernières de nos données protégées parce que plus importantes qui sautent, demain votre employeur pourra savoir si vous êtes en bonne santé ou pas avant de vous employer alors qu'il est connu que ce sont les gens qui sont malades qui sont bien souvent le plus efficace car habitués à se battre déjà bien plus que les autres.

La morale encore une fois n'a rien à voir mais l'oligarchie stupide dont seul l'intérêt importe elle est pas prête de bien l'utiliser ce nouvel outil, elle dispose de tous les outils pour générer un dynamisme économique puissant mais elle est incapable de s'en servir correctement.

LE déclin c'est long, surtout vers la fin.
a écrit le 04/11/2019 à 8:45 :
la plupart des données médicales mises en bases de données non seulement sont accessibles mais 40% ne sont pas anonymisées ou très mal et pour certaines d'entre elles, n'importe qui peut accéder au dossier médical complet des patients avec nom, adresse, filiations.

Du point de vue de la sécurité des données personnelles c'est une catastrophe et le dossier médical partagé vise à la généraliser à l'ensemble de la population.

Ça réjouit les québécois mais ils n'en voudraient pas chez eux.

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