Didier Bert
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Les data sont devenues des matières essentielles à la recherche médicale. Encore faut-il pouvoir les fournir en quantité
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Adoptée en juillet dernier, la loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé a entériné la création du Health Data Hub (HDH), amorçant la concrétisation de la stratégie française en matière d'accès aux données. Cette structure publique regroupera en un même lieu les compétences de différents organismes auparavant appelés à se prononcer sur des demandes d'autorisation d'accéder aux données de santé.
Le HDH reprend ainsi les missions de l'Institut national des données de santé, c'est-à-dire le rôle de guichet unique par lequel transitent toutes les demandes d'autorisation de traitement de données visant un intérêt public dans le cadre d'une recherche n'impliquant pas la personne humaine. Cela comprend la mise en place de procédures simplifiées avec la Commission nationale informatique et libertés (Cnil). Il reprend également le secrétariat du Comité d'expertise pour les recherches, les études, les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees). Il accompagnera les demandeurs tout au long des procédures.
Ce regroupement fait rêver des chercheurs outre-Atlantique. « Au Québec, l'information est très compartimentée. Elle ne sort pas des hôpitaux. On peut l'utiliser pour les soins, pas pour la recherche », explique Yann Joly, le directeur de la recherche au Centre de génomique et politiques de l'université McGill, située à Montréal.
Les obstacles sont plus nombreux au Québec que dans les autres provinces canadiennes.
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Autre différence de taille entre le Québec et les autres provinces : leur code civil. Au Québec, il revêt un caractère paternaliste, étant de type napoléonien, commente Carole Jabet, directrice scientifique du Fonds de recherche du Québec-Santé (FRQS). Les autres provinces sont régies par la Common Law de tradition britannique, plus permissive par nature.
Didier Bert
