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Santé : big data, révolution ou danger ?

Alexandre Léoty et Béatrice Girard

Publié le 21 septembre 2015 à 16:58 - Mis à jour le 21 septembre 2015 à 16:59

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Avec la démocratisation du séquençage du génome, la masse de données de santé explose littéralement. Mais si le big data est un levier majeur au service de la recherche scientifique, des questions se posent, liées notamment à l'anonymisation des données et aux capacités de stockage. Les données sur notre état de santé sont-elles en sécurité ? À Toulouse, plusieurs spécialistes s'emparent de la question.

Dans son ouvrage La défaite du cancer, paru fin 2014 aux éditions JC Lattès, Laurent Alexandre, fondateur du site Doctissimo et médecin spécialisé dans le décodage du génome, fait un constat : la recherche médicale est aujourd'hui à l'origine d'une foule de données.

"La lecture de l'ADN d'une seule tumeur génère 10 000 milliards de données brutes, écrit-il. Pour traiter et analyser ce tsunami d'informations, l'ordinateur est évidemment au cœur du système. La cancérologie 2.0 est une techno-médecine dont la 'loi de Moore' - théorie selon laquelle la puissance de l'informatique double tous les dix-huit mois - est le puisant moteur."

Un phénomène de big data (méga-données) directement lié à la démocratisation du séquençage du génome, notamment dans le cas de la recherche contre le cancer. "À l'heure actuelle, 25 000 tumeurs ont été séquencées, rappelle Laurent Alexandre. Les chercheurs ont ainsi à leur disposition un répertoire de centaines de milliers de mutations actives dans les cancers. Un travail pharaonique les attend désormais pour analyser cette multitude de données et trouver les meilleures thérapies personnalisées. Mais l'explosion de la puissance informatique permettra la réalisation de cette tâche."

"À qui peut-on faire confiance ?"

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Ainsi, le traitement des données de santé serait à même d'améliorer, voire de révolutionner le traitement des patients. L'accumulation de données issues de sources multiples pourrait de même permettre de décloisonner les savoirs.

"Nous sommes encore au début de ce phénomène et cela va encore s'amplifier, analyse Bertrand Monthubert, président de l'université Toulouse III - Paul Sabatier. Mais plusieurs questions vont se poser : Comment croise-t-on ces données ? Quels acteurs vont se positionner ? À qui peut-on faire confiance ?"

Car l'homme le martèle : "Pour que l'innovation soit réussie, il faut qu'elle soit acceptable. La question de l'innovation, c'est une rencontre entre un besoin et une réglementation."

Des données "presque" anonymes

En l'espèce, la réglementation est claire, comme l'explique Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste chargée de recherche à l'Inserm, à Toulouse.

Alexandre Léoty et Béatrice Girard

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