Avec Même Oxygène, l'association Autour des Williams donne la parole à de jeunes adultes porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Un projet artistique qui sensibilise à cette maladie génétique rare et invite à changer de regard sur le handicap.
Comment parler du handicap sans se limiter aux difficultés qu'il impose ? Comment sensibiliser sans enfermer dans un diagnostic ? À ces questions, l'association Autour des Williams répond par la musique.
Ce mercredi 24 juin, elle a dévoilé Même Oxygène, un clip interprété par vingt-quatre jeunes adultes porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Une création collective qui entend faire connaître cette maladie génétique rare tout en portant un message plus universel sur la différence, l'inclusion et le vivre-ensemble.
Le refrain donne le ton : « On n'est pas obligés d'être comme toi » ou encore « On respire le même oxygène ». Loin de revendiquer une quelconque normalité, les participants assument leur singularité et invitent chacun à dépasser les préjugés qui entourent encore le handicap.
Car le syndrome de Williams-Beuren demeure largement méconnu du grand public. Cette maladie génétique rare est causée par la perte d'une vingtaine de gènes sur le chromosome 7. Elle peut entraîner une déficience intellectuelle ainsi que des difficultés motrices ou cardiaques nécessitant un suivi médical régulier.
Mais elle s'accompagne également de caractéristiques plus inattendues : une forte sociabilité, une grande empathie et, souvent, une relation particulière à la musique. « Certaines personnes présentent même une oreille absolue. C'est cette facette que l'association a choisi de mettre en lumière » déclare Anne-Laure Thomas, fondatrice et vice-présidente de Autour des Williams.
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Réalisé par Lilou Lemaire, le clip a été tourné lors d'un week-end réunissant plusieurs familles de l'association dans le sud de Paris. Entre scènes de chant et moments de partage, il met en lumière une jeunesse souvent réduite à son diagnostic. Une façon de rappeler que derrière la maladie existent avant tout des personnalités, des talents et des parcours de vie. Cette démarche s'inscrit dans les missions que poursuit l'association depuis sa création en 2003 : mieux faire connaître le syndrome de Williams, soutenir les familles, favoriser l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes concernées et contribuer au financement de la recherche.
Mais au-delà de ces objectifs, Même Oxygène témoigne aussi d'une évolution plus large du regard porté sur le handicap. « Longtemps abordé sous l'angle de la prise en charge ou de la compensation, celui-ci est aujourd'hui davantage envisagé sous celui de la participation à la vie sociale, culturelle et citoyenne. Les personnes concernées ne souhaitent plus seulement être accompagnées ; elles veulent également être visibles, entendues et reconnues pour ce qu'elles sont » explique Anne-Laure Thomas avant de poursuivre « La musique offre, de ce point de vue, un langage singulier. Elle permet de créer du lien, de susciter l'émotion et de faire tomber certaines barrières plus efficacement que de longs discours. Dans Même Oxygène, elle devient un moyen d'expression autant qu'un outil de sensibilisation » conclu-t-elle.
À l'heure où les questions d'inclusion occupent une place croissante dans le débat public, cette initiative rappelle une évidence : la différence ne constitue pas une marge de la société. Elle en est l'une des composantes. Et parfois, quelques notes suffisent à nous le rappeler.
