"La révolution numérique de la santé est là. Mon ambition c'est de lui donner les moyens de s'exprimer et de se développer." La ministre de la Santé Marisol Touraine a voulu montrer beaucoup de bonne volonté en s'exprimant, mardi 13 octobre, après avoir reçu officiellement un rapport du Conseil national du numérique (CNNum) sur la e-santé. En 15 propositions et 128 pages, ce document donne des pistes pour accélérer la transformation numérique du système de santé. Marisol Touraine promet de s'en inspirer dans les prochains mois pour trois chantiers de la santé numérique engagés par le gouvernement.
Dossier médical partagé: transformer le fiasco en succès sera ardu
Parmi ces chantiers figure le dossier médical personnel, rebaptisé dossier médical partagé (DMP) cette année. C'est en quelque sorte un carnet de santé numérique. Il regroupe les informations de santé d'un patient dans un document informatique, accessible par les professionnels de santé, afin de "coordonner les soins". Lancé en 2004, il a été mis en place en 2011 après maintes tergiversations. En 2014, sa mise en place avait déjà coûté un demi-milliard d'euros. Pis, son pilotage avait été jugé défaillant par la Cour des comptes en 2013.
Or pour Fabrice Vezin, membre de la startup Medissimo et ancien responsable de la stratégie internet pour GSK, s'il est généralisé, ce sera une véritable avancée dans le domaine de la santé. Il estime que ce système est une "pierre angulaire" qui supprimera par exemple "les problèmes d'interaction médicamenteuse". Il rejoint le CNNum y voyant un dispositif permettant d'"améliorer la coordination, la qualité et la continuité des soins pour tous". La généralisation semble toutefois être une chimère. Alors que l'ambition était de créer 5 millions de DMP fin 2013, seuls quelque 558.600 dossiers existent aujourd'hui. Pourtant, le ministère de la Santé ne désarme pas, ayant pour objectif que tous les Français disposent d'un dossier de ce type en 2018...
Pour accélérer la démocratisation, la Caisse nationale d'assurance maladie a annoncé la possibilité pour les patients de créer leur dossier eux-mêmes, fin 2016. Mais, selon le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) dans un communiqué du 15 octobre, si la pédagogie n'est pas priorisée, le DMP restera confidentiel: "Il est surprenant que la communication publique sur le dossier médical partagé ne fasse pas état des conditions pratiques de l'accès direct du patient à son dossier. Partagé oui, mais avec le patient !"
Pour le patient, il est difficile de percevoir la "plus-value personnelle", renchérit Guillaume Marchand, président de DMD Santé, startup qui propose une approche collaborative de l'évaluation des applications mobiles. Pourtant ce dernier est lui aussi convaincu que le dossier médical partagé est "indispensable".
En outre, selon les acteurs de la santé, il y a urgence à le démocratiser rapidement si le gouvernement ne veut pas être dépassé par les géants du numérique."A force de voir sa généralisation repoussée, le DMP risque d'être concurrencé par des organismes privé qui proposeront des solutions payantes sur smartphone", lance Christian Saout, président du CISS. Et notamment "Apple avec son Health Kit, Sami de Samsung", énumère le CNNum.
Le service public d'information en santé condamné à être confidentiel ?
Autre élément sur lequel le gouvernement axe sa stratégie en e-santé: "la construction d'un futur service public d'information en santé" pour informer les Français "en toute transparence". Outre les sites d'informations classiques comme ceux des agences régionales de santé, une base de données publique des médicaments existe. Medicament.gouv.fr répertorie les produits, donne leur composition et renseigne sur les effets secondaires. La plateforme propose également d'en apprendre plus sur la fabrication et la diffusion des médicaments. Christian Saout n'est pas convaincu: "On peut s'évertuer à rendre connu ce site mais son langage est celui d'un administrateur civil ou d'un scientifique. Sa base de données est incompréhensible. Il faut créer un site d'information grand public, vulgariser pour parler au plus grand nombre."
Autre point : le rapport préconise de "développer la médiation numérique" pour mieux orienter les citoyens dans le système de santé. "Quelle approche participative via les outils numériques, tant pour sa construction que pour son animation en 'vie réelle' ?, s'interroge le CISS. S'apprête-t-on, une fois de plus, à créer un modèle descendant, à rebours des promesses participatives qu'autorise le numérique ?"
Enfin, la création d'une plateforme publique d'évaluation contributive de l'information et des applications en santé est également suggérée. Elle serait ouverte aux professionnels de santé comme aux internautes. Guillaume Marchand estime que l'idée est bonne même si une telle "plateforme pourrait s'attacher à évaluer les applis les plus diffusées. Une application sur la séropositivité, par exemple ne concernera pas des millions de personne mais a un enjeu sociétal", avance-t-il. Il prône également la vigilance quant à l'ouverture de l'évaluation aux utilisateurs: "Une plateforme de contribution publique pour les applications va avant tout réunir un public mécontent, ce qui peut nuire à la justesse de l'évaluation".
L'Etat est "trop timide" dans la santé
Enfin, troisième chantier du ministère de la Santé souhaitant s'inspirer du rapport du CNNum: "L'émergence de nouveaux espaces de co-innovation en santé". Concrètement, le gouvernement veut rapprocher les acteurs du système de santé avec les innovateurs. La volonté est saluée mais encore une fois, on est circonspect sur l'action concrète. Pour le président du CISS, l'Etat est aujourd'hui "trop timide". "Ça n'avance pas beaucoup dans la santé".
Il cite un exemple éloquent montrant qu'ils existent des difficultés pour permettre aux professionnels de santé de se rapprocher: "Il n'y a pas de messagerie sécurisée pour les transferts de données de particuliers entre les hôpitaux et les médecins de ville ou entre les ces derniers et les pharmacies. Des messages pour proposer de doubler la dose d'un médicament par exemple". "Ne pas avoir de messagerie sécurisée dans une grande entreprise serait inimaginable." L'Assurance maladie a beau promettre d'en créer une prochainement, "cela va trop lentement" pour Christian Saout.
