OPINION. À l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, Luc Gateau, président de l’Unapei, alerte : dans un système à bout de souffle, les familles sont, aujourd’hui, un soutien majeur pour leur enfant autiste, jusqu’à redouter l’après, quand elles ne seront plus là pour veiller sur lui. Par Luc Gateau, Président de l'Unapei (*)
L'autisme ne se résume pas aux stéréotypes. Derrière ce mot, ce sont des milliers de parcours de vie, tous différents, tous uniques.
Le retentissement de l'autisme dans le quotidien des personnes concernées est variable : certains nécessitent un soutien dédié pour accéder à l'éducation, au travail, aux soins, à l'habitat, aux loisirs... tandis que d'autres, pour que ce soit possible, ont besoin d'un accompagnement accru, parfois 24 heures / 24, 7 jours / 7, et dans tous les actes de la vie quotidienne. Pour ces personnes, communiquer, se nourrir, se laver, se vêtir, se déplacer, représentent autant de défis et requièrent la présence constante de professionnels formés.
Mais aujourd'hui, faute d'une qualité et d'une quantité d'interventions professionnelles adaptées aux spécificités de l'autisme, et de relais suffisants proposés par la société, ce sont des milliers de parents qui se mobilisent, chaque jour et chaque nuit, pour aider leur enfant à vivre dignement. De l'enfance à l'âge adulte, du diagnostic à la recherche de solutions adaptées, la vie des personnes autistes et de leurs familles relève bien souvent du parcours du combattant. Le manque de formation des professionnels, de services adaptés ou les difficultés d'accès aux accompagnements accentuent l'isolement et l'épuisement des familles.
Sophie, mère de Marie, témoigne :
«Ma fille Marie, jeune femme de 33 ans, a des comportements atypiques dont on ne mesure pas toujours l'impact au quotidien. En tant que parents, nous devons sans cesse nous ajuster et apprendre à notre entourage comment faire : comment Marie « fonctionne », comment elle réagit, comment l'aborder.... Ce qui m'a sauvée, moi et en tant que parent, c'est d'avoir choisie de me former à l'autisme.Et d'avoir eu « la chance » que Marie soit aussi accompagnée par des professionnels depuis sa petite enfance. Aujourd'hui, je milite pour que tous et toutes puissent y avoir accès ».
Ce combat quotidien ne s'arrête pas là. Il s'accompagne d'une autre angoisse : qui prendra le relais lorsque les parents ne seront plus là ?
95 % des parents d'enfants en situation de handicap redoutent l'avenir de leur enfant quand ils ne seront plus là. Ce chiffre provient de « La Voix des Parents » (2023), une enquête de l'Unapei qui révèle l'ampleur d'une angoisse partagée, renforcée par l'isolement, et la complexité des démarches administratives.
L'idée que le soutien de leur enfant reposera sur les épaules de ses frères et sœurs (voire d'autres proches plus éloignés s'il n'y a pas de fratrie) est inacceptable pour les parents et suscite une inquiétude constante.
Élisabeth, mère de Michel, confie :
« Pour moi, l'avenir est une inquiétude quotidienne. Mes deux autres fils ont une famille et des enfants, leur rôle n'est pas de s'occuper de leur frère. En tant que parents, on ne se sait pas si on fait les choses bien : à la fois pour notre enfant en situation de handicap, mais aussi pour ses frères et sœurs. Alors, on se prépare au mieux pour l'avenir, on en parle, on compile les documents administratifs... Qui s'occupera de lui quand je ne serai plus là ?»
Les familles ne demandent pas la charité. Elles exigent que les pouvoirs publics assument enfin leurs responsabilités et garantissent les droits de chacun.
Il y a urgence !
Un plan national existe : la stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement (TND) 2023-2027. Pourtant, pour les familles, les solutions concrètes se font encore attendre. La Cour des comptes l'a rappelé en 2023 : l'État n'anticipe pas suffisamment l'avancée en âge des personnes en situation de handicap. Cette carence touche de plein fouet les personnes autistes ayant besoin d'un accompagnement renforcé, mais aussi leurs proches.
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Les Jeux Olympiques et Paralympiques ont été l'occasion de mettre en avant l'accessibilité et une société plus inclusive, mais en excluant les personnes autistes et présentant d'autres troubles du neurodéveloppement ( handicap intellectuel notamment). Depuis cet été, plus rien ! Les promesses des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024 ne doivent pas rester un épiphénomène, mais ouvrir la voie à un changement structurel durable.
L'Unapei appelle à agir
L'Unapei demande des actions ambitieuses et des moyens pérennes pour garantir les parcours des personnes autistes, quel que soit l'intensité de leurs besoins et la prise en compte du soutien effectif à leur famille. Dans cette optique, l'expertise des familles, acquise au quotidien, doit être pleinement reconnue et intégrée dans le développement d'une offre d'accompagnement adaptée. L'exclusion des personnes en situation de handicap est inacceptable. L'ensemble de la société doit se rendre accessible et garantir des relais pour que les droits de chacun soient effectifs, sans oublier personne.
Depuis plus de 60 ans, les associations du mouvement familial Unapei œuvrent auprès des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Reconnaître le rôle de ces associations ne suffit plus : elles doivent disposer des moyens nécessaires pour faire face aux défis du quotidien et de l'avenir. Il est urgent de garantir une vie digne à toutes les personnes autistes et à leur famille et de les libérer d'une angoisse insoutenable. Les familles doivent savoir qu'un relais existera, aujourd'hui et demain, quand elles ne pourront plus être là.
L'abandon n'est pas une option. L'urgence est là. Il est temps d'agir, concrètement et durablement.
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(*) Luc Gateau, président de l'Unapei, combat depuis des années aux côtés des familles pour une société plus juste et inclusive. Père d'une fille en situation de handicap et initialement doté d'une solide expérience de Président d'une grande association départementale en Vendée, il est rapidement devenu une figure incontournable du milieu associatif. Président de l'Unapei depuis 2018, il porte haut la voix des personnes en situation de handicap intellectuel, trop souvent oubliées, et de leurs proches.
