ANALYSE. Même si le droit à la fin de vie devenait une réalité juridique, d’autres défis à son application demeurent. Focus sur les directives anticipées : pourquoi sont-elles peu opérantes ? Par Stéphane Alvarez, Université Grenoble Alpes (UGA) et Emmanuel Monfort, Université Grenoble Alpes (UGA)
La convention citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil économique, social et environnemental, a rendu son rapport au gouvernement après quatre mois d'échanges, de réflexions et de votes. Les citoyens et citoyennes sélectionnés étaient invités à éclairer les pouvoirs publics sur la question de l'accompagnement de la fin de vie et sont prononcés en faveur d'une aide active à mourir.
Ce sujet extrêmement sensible, qui renvoie chaque personne à sa propre vulnérabilité, convoque des dimensions médicales, sociétales, juridiques, éthiques , philosophiques et bien entendu, politiques. C'est d'ailleurs le sens de cette convention décidée en haut lieu : citoyens, citoyennes, faut-il faire évoluer la loi ?
Les limites des souhaits pour la fin de vie
La législation sur la fin de vie en France a su se réinventer depuis les premiers jalons posés par la loi Kouchner de 1999 qui garantissait l'accès aux soins palliatifs. La loi Leonetti de 2005, puis la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont ouvert des droits pour les personnes en fin de vie. Au-delà de l'arrêt des traitements, elles cadrent la désignation d'une personne de confiance et la rédaction des directives anticipées, déclaration écrite qui peut être faite par toute personne majeure pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.
Ces dispositions sont vues comme des moyens efficaces de lever les incertitudes liées aux conditions de la fin de vie. Au moment de leurs votes, elles ont été unanimement saluées. Pourtant, elles sont peu opérantes.
Une équipe de chercheurs a analysé la capacité des personnes de confiance à prendre des décisions correspondant au désir de leur proche. En se basant sur près de 20 000 paires de réponses patient-personne de confiance sur des scénarios hypothétiques de fin de vie, ils sont arrivés à une conclusion préoccupante : dans un tiers des cas, la personne de confiance se trompe sur la préférence de traitement de son proche et ne prend pas la décision que celui-ci souhaiterait.
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Plus alarmant encore : ce chiffre reste le même lorsque des discussions sur ces questions ont déjà eu lieu. En effet, les personnes de confiance peuvent faire primer leurs propres valeurs sur celles de leurs proches. En l'absence de directives anticipées claires, la désignation d'une personne de confiance ne serait pas efficace dans les pratiques actuelles.
Or, les individus ont des difficultés à exprimer clairement leurs avis sur la fin de vie. Les personnes les plus âgées peuvent particulièrement apporter un éclairage sur ce point. Si la mort semble de plus en plus éloignée de nos vies quotidiennes, elle prend une importance particulière avec l'avancée en âge.
Pourtant, demander à une personne âgée de prendre une décision sur sa fin de vie n'est pas pour autant facile, y compris lorsque la famille et les personnels soignants paraissent avoir trouvé un accord. Elles peuvent en particulier être confrontées à des dilemmes moraux : faut-il envisager de ne pas avoir sa vie prolongée dans certaines conditions ? Est-il possible d'accepter de laisser d'autres décider pour soi s'il n'est plus possible de s'exprimer ?
La question est particulièrement complexe dans le cas des personnes âgées qui vivent en institution. Celles-ci peuvent se voir limitées dans l'expression de choix aussi importants que ceux qui vont définir leurs derniers moments d'existence - en raison de leur état de santé, parce que toutes leurs libertés ne sont pas respectées, ou parce qu'on ne leur pose simplement pas la question. Selon une étude menée en 2013-2014 au sein de 78 maisons de retraite en France, les questions relatives à la fin de vie ont été abordées avec au maximum 21,7 % des résidents. Dans 32,8 % des cas, aucune discussion sur les questions relatives à la fin de vie n'a jamais eu lieu, que ce soit avec le résident ou avec les proches. C'est un paradoxe, si on pense que ces lieux d'hébergement sont aussi d'ultimes lieux de vie.
Une difficile application des directives anticipées
Dans une autre étude exploratoire, des chercheurs en santé britanniques ont mis en évidence les inquiétudes des personnes âgées lorsqu'il leur est demandé de penser aux soins palliatifs et à l'euthanasie (et en particulier aux conditions de leurs mises en œuvre). Ainsi, même si des directives anticipées ont été rédigées en prévision d'hypothétiques difficultés à venir, les personnes âgées ne seront pas nécessairement capables d'y adhérer lorsqu'elles seront réellement confrontées à la fin de leur existence.
Rédiger des directives anticipées n'est pas tout. Encore faut-il être accompagné pour choisir si elles correspondent encore à une conception existentielle qui a pu évoluer, notamment dans ces moments difficiles. Les bénéfices des directives anticipées sont limités par les difficultés des systèmes de santé à intégrer l'expression des choix des patients dans les pratiques de soins, notamment quand l'organisation du travail est complexe, soumise à des contraintes de temps et chargées émotionnellement.
On le comprend : prendre en compte des directives anticipées sur les conditions de la fin de vie implique de donner une place à des échanges qui prennent en compte les choix existentiels de tous. Il est nécessaire de reconnaître une expertise aux patients, même les plus âgés qui sont aptes à dire pour eux-mêmes ce qui est le plus adapté. Sont également centraux les enjeux éthiques associés à des situations cliniques souvent complexes, avec des professionnels formés, qui doivent pouvoir être disponibles.
Dépasser les limites actuelles ?
La convention citoyenne qui vient de se terminer propose d'aller plus loin que les dispositions actuelles. À une large majorité, elle a voté pour l'introduction dans la loi de la notion d'aide active à mourir dans le cadre d'un parcours d'accompagnement et de coordination avec les soins palliatifs.
C'est là que le bât blesse et que se pose la question d'une réelle volonté politique de faire évoluer le cadre législatif de la fin de vie, étant donné l'état du système de santé français. Il est étonnant de constater que l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2016 se soit déroulée en même temps que la convention citoyenne : une évaluation préalable aurait certainement été bénéfique pour la qualité des travaux de la convention.
La Haute autorité de santé a toutefois donné quelques éléments de cadrage en 2020.Elle précise que la loi Claeys-Leonetti n'est pas suffisamment appliquée par les professionnels de santé : une amélioration est nécessaire dans le dialogue entre les professionnels de santé et les patients, même les plus âgés. Des progrès sont également nécessaires dans l'accompagnement de ces derniers et de leurs proches.
Ensuite, les décideurs vont-ils introduire l'aide active à mourir alors que le système de soins palliatifs est critiqué pour son aspect inégalitaire (26 départements n'ont pas d'unités de soins palliatifs) et plus largement pour un manque de moyens évidents ?
Les pratiques actuelles, sous-dimensionnées, ne sont pas satisfaisantes et procèdent d'une tendance à penser les dispositifs sans tenir compte de la variété des expériences. Contrairement à certains présupposés, toutes les personnes en fin de vie ne souhaitent pas nécessairement décéder à leur domicile. Les attentes sur les conditions de la fin de vie ne sont pas uniformes. Certains besoins essentiels, qui nécessitent la mise en place d'un accompagnement spécifique, peuvent être selon les situations incompatibles avec un trépas à domicile.
Les propositions de la convention citoyenne font face à une réalité complexe et encore mal appréhendée. Les difficultés autour des directives anticipées ne sont qu'une question parmi bien d'autres.
Face à ces constats, il paraît légitime de se poser la question d'une réelle volonté politique d'introduire la notion d'aide à mourir dans la loi, évolution jusqu'à présent refusée. De nombreuses questions demeurent et un état des lieux de la fin de vie préalable à la convention aurait permis de contribuer à des évolutions souhaitées. Une telle avancée demanderait de revoir en profondeur un système de santé en souffrance.
Par Stéphane Alvarez, Maitre de conférences en sociologie, Université Grenoble Alpes (UGA) et Emmanuel Monfort, Maître de conférences en Psychologie, Université Grenoble Alpes (UGA)
