Plus d'un an s'est écoulé, depuis le changement de formule du Levothyrox, en mars 2017. Une information judiciaire contre X sur le Levothyrox a été ouverte récemment pour tromperie aggravée, blessure involontaire et mise en danger d'autrui. Elle a été confiée à un juge d'instruction du pôle de santé publique du Tribunal de grande instance de Marseille. Ce dossier a été ouvert suite aux 7000 plaintes déposées par des patients au pénal.

Dans ce dossier, de nombreuses questions restent sans réponse, et les patients attendent maintenant l'enquête de la justice. Plusieurs facteurs ont pu être pointés comme étant à l'origine de la défiance : une communication sommaire des autorités sanitaires, une information trop brève aux médecins de la part du laboratoire (un simple courrier en date du 27 février 2017), mais aussi le revirement du ministère de la Santé qui a finalement opté pour le retour sur le marché de l'ancienne formule.

Il convient en revanche de chercher plus loin, car l'ampleur prise par l'affaire de ce médicament destiné à suppléer un manque d'hormone thyroïdienne montre combien la relation entretenue par les citoyens avec les produits de santé est complexe. Elle vient questionner les rapports de confiance qu'entretiennent les citoyens avec l'industrie pharmaceutique, voire avec le système de santé en général.

Qu'est-ce que la confiance ?

Les relations de confiance entre le grand public et les sociétés pharmaceutiques sont souvent complexes car la confiance en elle-même est un terme difficile à analyser. L'Académie française définit la confiance comme une « espérance ferme que l'on place en quelqu'un, en quelque chose, certitude de la loyauté d'autrui », « sentiment d'assurance que donne la foi en l'avenir », voire comme une « croyance spontanée ou acquise en la valeur morale, affective, professionnelle d'une autre personne, qui fait que l'on est incapable d'imaginer de sa part tromperie, trahison ou incompétence ». La confiance présente donc des traits multidimensionnels : cognitif et émotionnel, économique et social et peut être ainsi confondue avec une multitude de synonymes, tels que l'empathie, la réciprocité, le respect, la solidarité et la fraternité.

Parce que la confiance entre deux amis, entre deux entreprises, entre deux organisations ne comporte pas souvent les mêmes enjeux, il est nécessaire de la définir selon un modèle de conceptualisation qui puisse s'adapter au plus grand nombre de relations (interpersonnelles, intra et interorganisationnelles). En 1995, le professeur en management Roger Mayer et ses collaborateurs proposent dans leur article, « An integrative model of organizational trust », un modèle d'analyse de la confiance applicable à une majorité de niveaux relationnels. Dans cet article, il affirme que la confiance se trouve partout, dans toutes les relations et que la confiance d'un acteur A dans un acteur B implique souvent une dépendance du premier envers le deuxième ; le chercheur précise également que le risque ou l'investissement en quelque chose est nécessaire pour avoir confiance.

Qu'en est-il de la confiance dans la santé ?

S'agissant de la confiance dans les médicaments, voire dans la santé en général, les patients se retrouvent souvent dans une situation d'incertitude, voire de vulnérabilité face aux experts représentés par les autorités sanitaires, les médecins et les responsables des laboratoires pharmaceutiques. Cette vulnérabilité résulte de la dépendance des patients vis-à-vis de ces experts, une dépendance qui acquiert un certain sentiment d'urgence lorsque la santé est en jeu. Par exemple, les patients décident eux-mêmes s'ils font confiance ou s'ils se méfient d'un médecin ou d'un hôpital, alors même qu'ils n'ont pas le choix du médecin ou de l'hôpital.

De plus, concernant les médicaments, nous assistons souvent à un processus de glissement de la confiance de la part des citoyens, qui fait qu'un cas individuel, un problème qui concerne un seul médicament peut remettre en cause toute l'industrie pharmaceutique. De multiples scandales sanitaires, comme celui du Mediator, voire celui du sang contaminé accentuent ce sentiment de défiance du public envers le système de santé.

La confiance du public dans la santé est une affaire complexe à cause des multiples acteurs du système, du rôle joué par des différents experts, voire des différentes couches de réglementation administrative. La multitude d'informations sur les sites Internet santé, l'évolution de la recherche mais aussi l'éloignement relatif entre les multiples acteurs complexifient les relations entre le grand public et les experts de la santé. À titre d'exemple, en tant que consommateur nous avons souvent du mal à identifier les différentes entreprises pharmaceutiques et bien souvent nous découvrons leur existence seulement lors d'une controverse.

Des controverses comme celle du Levothyrox créent un contexte défavorable à l'installation d'un climat de confiance. Pour instaurer un terrain favorable à la confiance, les consommateurs ou les patients identifient dans un premier temps les parties prenantes auxquelles ils doivent faire confiance, tout en se munissant d'outils d'évaluation afin d'arriver à un état d'acceptation de leur vulnérabilité vis-à-vis des experts du système sanitaire.

Canaux d'évaluation de la confiance : compétence, intégrité et bienveillance

Le modèle proposé par le chercheur américain Roger Mayer et ses collaborateurs permet d'éclairer les biais d'évaluation de la confiance. Il établit ainsi trois grands canaux d'évaluation à travers lesquels un acteur A (le grand public, par exemple) peut faire confiance à un acteur B (les sociétés pharmaceutiques). Ces canaux d'évaluation sont : l'évaluation de la compétence de l'acteur B, de son intégrité et de sa bienveillance.

L'évaluation de la compétence concerne la croyance, la foi et l'attente de l'acteur A dans la capacité de l'acteur B à exécuter habilement une tâche particulière - dans le cas du Lévothyrox, il s'agit de la compétence du laboratoire à fabriquer la nouvelle formule.

Concernant l'évaluation de l'intégrité, l'acteur A doit s'assurer qu'il y a une cohérence entre ses valeurs et celles de l'acteur B, que la conduite de ce dernier est moralement acceptable pour le premier. Enfin, l'évaluation de la bienveillance concerne la capacité de l'acteur A à s'assurer que l'acteur B agira dans son propre intérêt, voire s'engagera à ne pas lui nuire.

Des évaluations positives du public (acteur A) vis-à-vis des sociétés pharmaceutiques (acteur B) sur ces trois critères rendraient le sentiment de vulnérabilité acceptable. À l'inverse, des évaluations négatives sur ces trois critères déclencheraient un refus de se rendre vulnérable, un désir d'éviter la situation en question, voire la mise en place d'un système de contrôle.

La confiance du public dans la santé est donc d'autant plus complexe que le public doit pouvoir juger de la compétence, de l'intégrité et de la bienveillance de différents acteurs : industriels, médecins, agences de réglementation... De plus, l'éloignement de ces acteurs, ainsi que les relations de confiance qui existent ou non entre eux-mêmes rendent les rapports de confiance avec le public encore plus problématiques.

La responsabilité sociétale des sociétés pharmaceutiques

Les sociétés pharmaceutiques sont responsables de la sécurité et de l'efficacité des produits qu'elles commercialisent, ce qui se traduit par une grande responsabilité envers leurs utilisateurs et la société. Au cours des dernières décennies, une série de controverses sur la sécurité de médicaments comme le Médiator ou le Vioxx ont mis en évidence des pratiques controversées, par exemple la non-publication des résultats d'essais cliniques négatifs ou des démarches de marketing qui pèsent sur le jugement de l'intégrité de l'industrie alors que, rappelons-le, une évaluation positive de l'intégrité par le public est essentielle pour instaurer la confiance.

La nécessaire transparence des autorités de réglementation

De leur côté, les autorités de réglementation sont des organismes indépendants comme l'ANSM et la Haute Autorité de Santé chargés d'examiner les données sur l'innocuité des produits avant et après leur commercialisation. Dans le cas du Levothyrox, l'ANSM a mis en place un numéro vert en août 2017, une initiative saluée par les patients, mais arrivée « trop tard » selon Beate Bartès, présidente de l'association Vivre sans thyroïde.

Par ailleurs, un autre élément qui peut affecter la confiance du public dans la santé est la proximité entre ces institutions et les autres acteurs, sociétés pharmaceutiques ou médecins. La transparence des autorités de réglementation permet d'éviter les éventuelles controverses sur des conflits d'intérêts susceptibles d'effriter la confiance du public.

La confiance du public envers les médecins

La manière dont le public interagit avec les fournisseurs de soins de santé est très distincte de leurs interactions avec les autorités de réglementation ou les sociétés pharmaceutiques. Les interactions avec les fournisseurs de soins de santé comprennent la prescription de médicaments, ainsi que les soins (autres types d'interventions et thérapies). Habituellement, les patients acceptent leur situation de vulnérabilité en remettant un contrôle total ou partiel auprès d'un médecin. De nos jours, la confiance envers les médecins connaît une érosion avec l'avènement du patient expert qui s'informe de lui-même et qui demande souvent l'avis à plusieurs experts de la santé. L'existence d'une multitude de plates-formes Internet, forums, et blogs de santé présentant des informations souvent contradictoires rendent les rapports entre public et médecins d'autant plus compliqués.

Par ailleurs, une proximité importante entre les médecins et les sociétés pharmaceutiques influençant les habitudes de prescription ou la pratique du médecin crée un contexte défavorable à la construction d'une relation de confiance entre le public et le système de santé. De même, des relations très proches entre les médecins et les autorités de la santé peuvent entamer le sentiment de confiance du public.

Dans l'affaire du Levothyrox, une circulaire diffusée le 11 octobre 2017 par le Conseil national de l'ordre des médecins invite ces derniers à ne pas surestimer les effets secondaires du Levothyrox. Cette initiative a intrigué les représentants des associations de patients, comme Chantal L'Hoir, la fondatrice de l'Association française des malades de la thyroïde), qui s'interroge sur l'indépendance des pratiques des médecins.

Les conditions du retour de la confiance

Le cas du Levothyrox est ainsi révélateur de rapports de confiance problématiques entre les patients/consommateurs et les experts du secteur des médicaments, voire du secteur de la santé. Suivant le modèle proposé par le chercheur Roger Mayer, pour que le public regagne la confiance dans les sociétés pharmaceutiques, il faudrait tout d'abord créer les conditions nécessaires à des évaluations positives de la part du grand public sur la compétence, l'intégrité et la bienveillance des sociétés pharmaceutiques, voire des acteurs du système de santé en général.

Il faudra ainsi redoubler les efforts déjà mis en œuvre pour le développement de la relation entre patients et experts, voire pour améliorer la communication entre les patients et les acteurs de la santé.

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Par Raluca Batranu, Chercheuse post-doctorante pour la chaire Public trust in health (Confiance collective dans la santé), Grenoble École de Management (GEM)

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation