Elle a fondé Aïda il y a dix ans pour accompagner les jeunes atteints de cancer. Une plongée dans le monde médical qu’elle n’a pas voulu mais qu’elle a pourtant choisi et qui lui permet de porter un regard lucide sur le système de santé français tout en construisant la suite d’Aïda en France… et au Liban.
LA TRIBUNE - Comment et pourquoi avoir créé l'association Aïda, il y a dix ans ?
LÉA MOUKANAS - J'avais 15 ans lorsque j'ai perdu en quelques semaines ma grand-mère, Aïda, d'une leucémie. C'était en octobre 2014, au Liban. Je ne connais alors rien au milieu de la santé, un monde qui m'est totalement étranger. Je passe beaucoup de temps dans les couloirs de l'hôpital et je me rends compte que de nombreux jeunes, qui ont sa maladie, sont soignés dans le même service qu'elle. Ce qui me marque beaucoup. A 16, 17 ans, si on tombe malade on devrait être avec ses pairs et ne pas être entouré d'adultes.
Je veux d'abord m'engager, mais on me répond de revenir lorsque j'aurais passé mon bac ou que je serais médecin. Je me rends compte que le monde de la santé et le monde de l'engagement sont très fermés. Le Liban enseigne beaucoup de choses, notamment que quand ça n'existe pas, il faut le construire. J'ai monté Aïda à ce moment-là. Nous avons connu de nombreux moments pas faciles, mais cela nous a aussi permis de très bien connaître les hôpitaux, de créer le contact avec les familles et donc d'acquérir une très bonne connaissance des besoins. Mon histoire est applicable à de nombreux jeunes en France aujourd'hui, qui ont envie d'engager mais ne trouvent pas les bonnes pistes pour le faire.
Aïda a bien grandi, elle est présente dans 75 hôpitaux, forme 2.000 bénévoles chaque année, avec une moyenne d'âge de 19 ans. Et elle est l'association référente pour la prise en charge des 15-30 ans qui font face au cancer. L'une de nos missions est de briser l'isolement des jeunes à l'hôpital. Comment on se projette dans une vie après, dans une vie qui ne sera jamais pareille que celle d'avant ?
Nous avons créé un programme pour cela, inspiré d'ACDC et baptisé Highway to Health pour aider les jeunes à se reconstruire sur le volet de la santé physique, mais aussi de la santé mentale. Nous sensibilisons également ces jeunes à la santé et l'engagement qu'ils peuvent prendre en faveur de la santé. Notre système de santé, notre système hospitalier sont l'affaire de tous les citoyens.
Nous sensibilisons aussi les jeunes à prendre soin de leur santé et l'engagement est l'un des leviers. On compare souvent l'écologie à la santé, qui sont deux sujets anxiogènes. Agir, passer à l'action est l'une des meilleures façons de diminuer l'anxiété. D'ailleurs beaucoup de jeunes professionnels de santé se sont engagés chez Aïda et cela vient nourrir la façon qu'ils ont de pratiquer leur métier.
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Aïda s'occupe des 15-30 ans et vous affirmez que c'est une tranche d'âge qui ne rentre pas forcément dans toutes les cases...
C'est l'âge des premières fois, où on se demande ce que l'on veut faire plus tard, où le corps se transforme, où on vit les premiers pas de sa vie affective... Le cancer, c'est la double peine. Le système de santé, par rapport à cette tranche d'âge, c'est un peu le trou dans la raquette. Ce n'est ni un enfant, ni un adulte.
Certains dispositifs dédiés ont émergé localement, pour accompagner cette tranche d'âge spécifiquement. Il faut aller plus loin dans leur accompagnement, nombre d'entre eux se trouvent isolés, se retrouvent dans des services où la moyenne d'âge s'élève à 85 ans. Avec tout ce que ça empêche, comme le maintien du lien avec la scolarité, avec ses pairs, avec la famille...
Et le second trou dans la raquette, c'est l'accompagnement de l'après-cancer. On guérit aujourd'hui 85% des jeunes atteints de cancer alors qu'on ne guérissait même pas un jeune sur deux dans les années 80. C'est extraordinaire, mais comment gère-t-on l'après, quand le CV présente des absences et qu'il faut, par exemple, retrouver un emploi sans dire que l'on a eu un cancer.
Les études le montrent, la santé mentale chez les jeunes est aussi un sujet et c'est très lié à la santé, à ce que l'on a pu vivre au moment de la pandémie...
C'est un sujet majeur. Pour les jeunes patients, cela se joue beaucoup après la maladie, quand ils n'ont plus l'objectif de la vaincre. C'est à ce moment qu'ils peuvent flancher. Nos bénévoles ont également un suivi psychologique, car être en immersion avec des patients, cela stimule aussi beaucoup émotionnellement.
Vous avez évoqué le taux de rémission. La recherche sur le cancer avance. La politique sur la recherche vous semble-t-elle suffisamment ambitieuse ?
Aïda ne finance pas la recherche fondamentale, clinique, pré-clinique. Nous l'avons financé à un moment, plus précisément des thèses de jeunes chercheurs, et ce que je peux dire c'est qu'il y a urgence à rendre la recherche attractive pour le jeune chercheur, du prisme que je connais.
Les associations font aussi un sacré travail pour apporter un financement à la recherche, comme la Ligue contre le cancer ou les associations de parents.
Vous avez évoqué aussi le système de santé...
L'hôpital est un lieu où il se passe des choses incroyables. C'est un lieu qui n'est pas en très bonne santé. Et c'est un lieu où les choses doivent évoluer. Et les trois sont liés. Nous avons des soignants, médecins, infirmières très engagés, bénévolement, aux côtés des associations. Ces professionnels ont des idées, ont envie de faire bouger les choses, mais ils sont aussi étouffés par le temps médical qui se réduit, par une charge de travail sans précédent, par un système qui est maltraitant aussi.
Et c'est notre responsabilité d'être en capacité de tendre la main, pas pour être une extrapolation, mais pour aider. Le monde associatif a un rôle à jouer, l'Etat aussi. Le monde associatif est très solidaire de l'hôpital.
Aïda va fêter ses dix ans. Quel développement souhaitez-vous ?
Je viens d'un pays où nous aimons célébrer, donc nous célébrerons les dix ans d'Aïda. Un des projets qui me tient à cœur est l'ouverture d'Aïda au Liban, avec une équipe sur place. C'est une ouverture qui se fait en ce moment pour répondre à l'urgence de la guerre, mais avec le projet ensuite, de s'implanter, lorsque les armes auront cessé. Un second projet, ambitieux, mais encore secret, sera annoncé en avril prochain, pour notre anniversaire.
Vous avez publié votre premier ouvrage à l'âge de 14 ans. Un nouveau livre est-il prévu ?
