Propos recueillis par Joséphine Simon-Michel
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Olivier Goy a rencontré Emmanuel Macron début 2023. Depuis, le président français a annoncé le remboursement à 100 % des fauteuils roulants.
LTD / Sébastien Leban pour La Tribune Dimanche
Olivier Goy a 46 ans lorsque, en décembre 2020, on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative mortelle et orpheline, qui concerne plus de 1 .500 nouveaux patients par an en France et qui se traduit par une paralysie progressive des muscles.
Aujourd'hui, l'ancien entrepreneur influent dans le monde de la finance, maître dans l'art de l'éloquence et grand champion de tennis, ne marche plus, ne parle plus et s'alimente par une sonde gastrique.
Prisonnier de son corps, mais avec une conscience à jamais irréductible de son reste à vivre. Alors il a décidé de transformer cette condamnation en combat. Pas pour lui. Pour les autres, pour ses enfants, pour la recherche. Il a raconté son histoire dans un livre, Invincible, coécrit avec Anne Fulda (L'Observatoire), et dans un documentaire, Invincible Été, qui sera diffusé le 14 juin sur Paris Première. Un concert de soutien est également prévu à l'Olympia le 15 octobre.
LA TRIBUNE DIMANCHE — Trois années se sont passées depuis le tournage du documentaire Invincible Été. Quel est votre état d'esprit aujourd'hui ?
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OLIVIER GOY — C'est à la fois une éternité et un battement de cils. Mon corps a continué de décliner. Mon esprit, lui, s'est affûté avec un mélange de gratitude et de lucidité. La gratitude d'être encore là. Et la lucidité de savoir que chaque moment est irremplaçable. Je ne suis plus dans la survie, je suis dans une forme de vie épurée.
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Propos recueillis par Joséphine Simon-Michel
