Jacky Vagnoni
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Le système de santé français vacille. Aujourd'hui, en fonction de son lieu de vie, urbain ou rural, les Françaises et les Français n'ont désormais plus tout à fait les mêmes chances d'accéder à des soins d'égale qualité. Ce qui est vrai pour tout un chacun est encore plus vrai pour les personnes en situation de handicap : elles vivent un véritable « parcours du combattant » pour la préservation de leur santé.
Les personnes en situation de handicap font évidemment face aux déserts médicaux ou paramédicaux, mais pour elles, c'est la double peine puisque celles-ci vivent des situations de plus en plus récurrentes de discriminations dans les soins. Le Défenseur des droits vient ainsi d'initier un appel à témoignages destiné à objectiver ces discriminations. Elles sont nombreuses, parfois conscientes et souvent inconscientes. Celles-ci complexifient ou rendent impossible la prévention ou l'accès aux soins.
Ce « parcours du combattant » commence par les enjeux d'accessibilité des cabinets médicaux ou paramédicaux, en médecine dite de « ville », dans toutes leurs dimensions : de la prise de rendez-vous (plateformes de prises de rendez-vous incomplètes et secrétariats médicaux peu formés et peu coopératifs), à la prise en charge des transports pour certains handicaps jusqu'à la praticabilité des maisons de santé et même des salles et des équipements d'examen.
Ce « parcours du combattant » se poursuit par la réticence de certains praticiens à « affronter » les spécificités de patients en situation de handicap : temps spécifique de déshabillage et de rhabillage, consultations plus longues, absence de savoir-faire et de savoir-être pour comprendre et prendre en compte les troubles associés au handicap (troubles du comportement, troubles de la communication, troubles de la déglutition...), place et communication avec les aidants...
Certains praticiens sont, de bonne foi, inquiets par la manifestation de troubles auxquels ils ont été peu formés dans les facultés de médecine, d'autres sont clairement dans l'évitement de patients dont la pathologie les « encombre ». Tout cela est bien entendu toujours « justifié » par mille et une « bonnes raisons » dans l'intérêt même du patient. Les trois spécialités auprès desquelles les personnes en situation de handicap rencontrent les plus grandes difficultés sont la gynécologie, l'ophtalmologie et les soins dentaires.
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Un patient vit ainsi depuis plus d'un an avec une infection dentaire, enchainant les traitements antibiotiques faute de trouver un dentiste acceptant d'entreprendre les soins adéquats. Les femmes en situation de handicap rencontrent plus de difficultés à avoir accès à la contraception ou à être correctement soignées concernant certaines pathologies gynécologiques pourtant courantes. Les personnes en situation de handicap avec des troubles sévères ont statistiquement quatre fois moins de chances de prévenir un cancer et donc de le soigner efficacement que leurs concitoyens.
Ce « parcours du combattant » se poursuit à l'hôpital avec l'accueil aux urgences, les interventions chirurgicales, les traitements au long court, ... avec une litanie de situations les plus ahurissantes les unes que les autres dans la prise en compte du caractère singulier des troubles liés au handicap (manifestation et prise en compte de la douleur, spasticité musculaire, recours anesthésiques...). Un patient, vivant avec des troubles du spectre de l'autisme, accueilli aux urgences dans le cadre d'une suspicion de traumatisme crânien, est ainsi resté plus de quinze heures aux urgences sans aucune prise en charge de l'agitation à tel point que les examens d'imagerie n'ont finalement pu être réalisés.
Le « parcours du combattant » se termine par les considérations économiques ou les représentations sociales avec les conséquences d'une explosion des dépassements d'honoraires de certaines spécialités (ex. : chirurgie, anesthésie, ORL...) ou le reste à charge des consultations paramédicales (ergothérapie, psychomotricité, psychologie) qui sont indispensables dans l'accompagnement de certaines formes de handicap et notamment la paralysie cérébrale.
Que dire enfin de l'assimilation du handicap à une présomption de déficience de compréhension de sa situation, accompagnée de jugement de valeur et d'un manque de tact (pour ne pas dire plus).
Plusieurs leviers peuvent être actionnés : accélération des exigences d'accessibilité en médecine de ville, généralisation, à grande échelle, des dispositifs handiconsult, développement de la formation initiale et continue des soignants, application stricte des différentes chartes d'éthique existantes, instauration de sanctions lourdes et dissuasives contre les professionnels de santé qui se rendent coupables de discrimination, revalorisation financière des temps de consultation plus longs afin de prodiguer des soins adaptés aux situations de handicap...
Je ne peux, comme de nombreux Français, me résoudre à ce que, à bas bruit, nos concitoyens en situation de handicap soient amenés à arbitrer, à différer ou à renoncer à leurs soins par la faute d'un système de santé dysfonctionnel incapable de s'adapter à la spécificité.
Je ne peux me résoudre à ce que notre devise républicaine ne soit plus que des mots creux sans aucun lien avec la réalité. Réagissons !
Jacky Vagnoni
