Le concept de démocratie sanitaire apparaît pour la première fois en 1998, dans un discours de Martine Aubry, alors ministre des Affaires sociales. Près de 20 ans plus tard, la santé est devenue la première préoccupation des Français ; les questions de droit des usagers et de politique de santé intéressent de plus en plus les citoyens, qui souhaitent se concerter, défendre leurs droits et s'impliquer. Mais le concept de démocratie sanitaire demeure méconnu, voire flou.

Entre droit des usagers et politique de santé publique

La démocratie sanitaire désigne en France deux concepts différents : le droit individuel des patients, ainsi que la démarche qui vise à associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, par le dialogue et la concertation. Cette double définition illustre bien les deux dimensions qui sous-tendent toute réflexion sur les problématiques de santé : la santé de la personne, d'une part, et la santé publique, d'autre part.

Des acteurs multiples et hétérogènes

Depuis 20 ans, les politiques de santé publique ont considérablement évolué, de nouveaux concepts ont émergé, les acteurs se sont multipliés. Souvent opaques pour le grand public, ils ont néanmoins joué un rôle important dans l'évolution des droits du patient : apparition de la notion du "consentement éclairé", droit d'accès au dossier médical, indemnisation des aléas thérapeutiques, droit à l'oubli ; nombreuses ont été les avancées et évolutions ces dernières années.

La multiplicité des acteurs, souvent peu connus et hétérogènes dans leur fonctionnement, constitue à la fois une richesse et une difficulté. Entre responsables politiques, industriels, professionnels de santé et usagers, les pouvoirs ne sont pas équitablement partagés. Mais la tendance reste à l'accroissement de la participation du citoyen et du malade aux politiques de santé publique, à l'amélioration du système de soin et de prévention.

Parmi les acteurs clefs de la démocratie sanitaire figurent les Conférences régionales de la santé et de l'autonomie, dites C.R.S.A., organismes consultatifs qui, par leurs avis, concourent aux politiques régionales de santé. Au-delà de ces avis, qui portent à la fois sur la stratégie régionale de santé, les schémas de prévention et d'organisation des soins, l'organisation médico-sociale, les C.R.S.A. sont chargées d'organiser l'expression des représentants des usagers du système de santé et d'organiser le débat public sur les questions de santé.

 Renforcer le rôle des associations

La participation des usagers dans les établissements de santé s'est largement bâtie sur le modèle associatif, avec des formes et des objectifs très divers : associations de bénévoles, de victimes, de familles, de consommateurs, ou construites sur une pathologie. Ces structures sont devenues aujourd'hui des partenaires incontournables dans l'amélioration de la qualité de la prise en charge des personnes malades ou hospitalisées, en instaurant notamment la présence d'un tiers dans la relation entre le médecin et le malade, en accompagnent au sein des services, en participant à des groupes de travail, et en représentant dans les instances. Mais face à la parole « organisée » des professionnels, la parole des associations a parfois du mal à se faire entendre.

Parce que leur rôle est essentiel, il est est nécessaire d'accorder à ces associations les moyens organisationnels et financiers suffisants pour qu'elles prennent toute leur place dans la représentation des usagers. La formation des représentants de ces usagers est également l'une des clefs essentielles pour éviter que leur action reste à la périphérie des processus de décisions, elle permet de mieux connaître les acteurs et les enjeux du système de santé, tout en facilitant une prise de distance de chacun par rapport à sa propre expérience.

 Mieux informer pour impliquer davantage chaque citoyen

Le soutien aux associations ne suffit pas. L'essor d'une véritable démocratie en santé passe aussi et surtout par l'intérêt que porte chaque citoyen pour son système de santé. L'aspiration à la démocratie sanitaire n'est pas aussi forte qu'elle pourrait l'être chez les usagers : les patients s'intéressent le plus souvent à leur maladie, sans toujours connaître leurs droits. L'information en santé ne manque pas, mais sa profusion, sans mise en perspective ni hiérarchisation, est souvent source de confusion pour le grand public, et n'est pas à la hauteur des enjeux.

A l'heure de la révolution numérique, la concurrence entre les supports d'information de toutes sortes est rude ; la dispersion de l'offre d'information en santé la rend souvent inadaptée, et génère des doutes sur sa fiabilité. La mise à disposition d'une information de référence par les pouvoirs publics sur des sujets tels que la prévention, la maladie, les traitements, les droits, démarches et conditions d'accès aux soins, constitue un véritable enjeu de démocratie en santé. L'accès à une information de qualité va de pair avec le développement de la démocratie sanitaire.