Zoé Favre d'Anne
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Laurent Cerino/Rea
Il y a plus de dix ans, le centre Léon Bérard, centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes, avait bénéficié de financements dans le cadre du plan Soins palliatifs 2008-2012 afin de créer une unité pédiatrique. « Au bout de dix ans de travail clinique dédié aux soins palliatifs pédiatriques, il paraissait nécessaire de faire avancer la recherche », explique Matthias Schell, pédiatre oncologue. En début d'année, le Centre Léon Bérard a donc créé la première unité de recherche française sur les soins palliatifs pédiatriques
« L'ALBEC (Association régionale Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux), qui a répondu à nouveau présent à la demande du docteur Matthias Schell, pédiatre oncologue, un don exceptionnel de 500.0000 euros permet ce lancement et le financement de l'équipe pendant 4 à 5 ans », a récemment indiqué le centre.
Cette unité vient lever un certain tabou sur la maladie incurable infantile. « La vie est courte, mais elle est à vivre. La question est de savoir comment on la vit au mieux, ou au moins mal », commente le pédiatre.
Avec la création de l'unité de soin et des équipes ressources (équipe pluridisciplinaire de coordination) il y a dix ans, le tabou autour de ce domaine s'est amenuisé. « Ça nous a donné le temps de nous structurer et de découvrir le champ de travail. Nous avons dû apprendre les particularités des situations palliatives des enfants », explique Matthias Schell.
La situation délicate des familles et des enfants dans ces situations mettait aussi une certaine barrière à la recherche. « C'est un champ très vaste, ce n'est pas le soin palliatif qui vient après le soin curatif, ce sont les deux en même temps », développe le pédiatre.
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L'unité de recherche est localisée à Lyon, mais l'idée est de mener des études au niveau national. Les recherches porteront sur tous les enfants en soins palliatifs, pas uniquement ceux atteints de cancer. Les enfants atteints de polyhandicap, de problèmes cardiaques, de maladies neurodégénératives de malformation fœtale, ou même l'accompagnement de la mortalité périnatale feront partie des recherches. Le champ de recherche inclut d'ailleurs les « enfants » de 0 à 25 ans, pour se laisser la possibilité de travailler avec les jeunes adultes qui parfois poursuivent un soin en pédiatrie à la sortie de l'adolescence.
Zoé Favre d'Anne
