Denis Lafay
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Catalyseur de la lutte contre le sida dans les années 1980, Jean-François Delfraissy a présidé de mars 2020 à juillet 2022 le Conseil scientifique dédié au Covid-19.
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La démocratie dans l'organisation de la santé en France serait-elle un modèle ? Le sentiment inverse s'impose plutôt, à la lecture des dysfonctionnements chroniques : technocratie excessive, « archipélisation » des services, multiplicité d'agences dédiées, superposition des canaux de décision, culture en silos, rivalités statutaires... Une image frappe : sept ministres de la Santé en sept ans.
En revanche, la santé peut-elle être regardée comme un objet d'évolution démocratique, clé de voûte d'une co-construction entre acteurs du savoir (science) et du pouvoir (politique) à laquelle la société civile prendrait réellement part ? Jean-François Delfraissy en est convaincu. À l'aune de sa présidence du Comité consultatif national d'éthique (CCNE, depuis 2017) et de celle du Conseil scientifique dédié au Covid-19 (mars 2020 - juillet 2022), mais aussi lorsqu'il mobilisait les minorités activ (ist) es dans la lutte contre le virus du sida, il en a éprouvé les vertus. Et le potentiel conséquent, au profit des enjeux de santé publique, au profit aussi de « toute » la démocratie.
La démocratie en santé doit son origine à Bernard Kouchner, il y a une vingtaine d'années. « La définition anglo-saxonne, social participation, est explicite : faire valoir l'avis des citoyens dans la prise de décision politique », précise le professeur d'immunologie. Son fondement est limpide : « la maladie n'appartient pas au médecin, mais au patient ». Le médecin doit soigner le patient « du mieux possible » en respectant la souveraineté que ce dernier revendique sur son corps. Principe auquel l'actualité sur la fin de vie fait écho : « ma » mort m'appartient-elle ou est-elle propriété du médecin et, plus largement, de la société qui décide de « mon » sort par la voie législative ?
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Le principe de démocratie en santé épouse la forme théorique d'un triangle. Aux deux coins de la base se placent les citoyens (qui émettent des avis) et les experts (médecins, professionnels de santé, chercheurs). Le sommet est occupé par « le » politique (exécutif et parlementaire) qui arbitre et décide. Un triangle qui toutefois se déforme à la vitesse qu'impose le pouvoir exponentiel des réseaux sociaux et le comportement de certains médias - comme la crise du Covid-19 l'a montré. « De triangle on s'oriente vers un quadrilatère, moins stable ».
Denis Lafay
