Caroline Vigoureux
La ministre du Travail, de la Santé, de la Solidarité et des familles espère un vote du texte d'ici à 2027.
LTD/Bruno Levy/Divergence-images
Ces treize derniers jours, Catherine Vautrin les a passés dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale, en faisant quelques allers-retours dans son ministère. Les députés ont achevé hier l'examen de la proposition de loi ouvrant le droit à l'aide à mourir, après avoir adopté celle sur les soins palliatifs. Le vote solennel sur les deux textes aura lieu ce mardi 27 mai.
LA TRIBUNE DIMANCHE — Les débats à l'Assemblée nationale se sont conclus hier. Y a-t‑il un moment qui vous a particulièrement marquée, interpellée, émue ?
CATHERINE VAUTRIN — Les débats à l'Assemblée nationale ont été d'une grande tenue, ils ont fait honneur à nos députés. Certains parlementaires ont fait part de leur expérience avec des personnes malades qu'ils ont pu rencontrer ou accompagner. Si nous ne devons pas légiférer en fonction de ce que l'on a vécu, parler de la vie et de la mort touche à l'intime et à nos convictions les plus profondes.
Comment définiriez-vous le principe même de cette aide à mourir ?
La loi est destinée aux malades qui souffrent de manière insupportable et pour lesquels les soins palliatifs ne répondent plus à leurs souffrances. C'est l'état de santé qui est le fait générateur de l'aide à mourir. Nous parlons de pathologie incurable avec pronostic vital engagé. Nous sommes en ultime recours. Les patients sont en phase avancée, c'est‑à-dire dans une phase irréversible de leur pathologie, ou terminale. J'ai fait inscrire dans la loi la définition de la « phase avancée » précisée par la Haute Autorité de santé pour encadrer l'accès à l'aide à mourir. Ne laissons pas penser que le texte s'adresserait aux personnes vulnérables, aux personnes âgées ou handicapées, c'est totalement faux. Nous répondons aux personnes malades en fin de vie, indépendamment de leur âge.
Les directives anticipées ne seront pas prises en compte. Pourquoi ?
La décision est tellement importante qu'il faut s'assurer de la volonté du patient au moment où il l'exprime. C'est pour cela que j'ai ardemment défendu l'importance du discernement tout au long de la procédure. L'aide à mourir ne pourra pas être demandée par anticipation, avant que le patient ne soit dans une situation de fin de vie et de souffrances insupportables. Le patient doit disposer de son discernement plein et entier, et réitérer sa volonté à toutes les étapes. Cela permet d'être certain que sa décision relève bien de lui et que c'est vraiment sa volonté. Ça ne pouvait pas passer par des directives anticipées.
Les malades d'Alzheimer, dont le discernement peut être altéré, n'y auront donc pas accès.
Effectivement, ils n'auront pas accès à l'aide à mourir avec cette loi. Pas plus qu'un patient dont les troubles psychiatriques altèrent son discernement. Quand une personne n'a plus de discernement, on ne peut pas savoir ce qu'elle pense, ce qu'elle souhaite véritablement. Si j'écris aujourd'hui mes directives anticipées en pleine santé, je peux décider certaines choses. Si on me découvre une pathologie grave et incurable, je changerai peut-être d'avis. Ce qui fait foi, c'est ce que le patient dit au moment où il le vit et le dit.
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La loi est très restrictive. Cela peut-il créer une forme d'injustice pour les malades qui n'y auront pas accès ?
Le président de la République puis le gouvernement avaient fixé plusieurs lignes à ne pas franchir pour une aide à mourir strictement encadrée, destinée aux personnes en fin de vie pour lesquelles il n'y a pas d'autre réponse. C'est ce que j'ai défendu à l'Assemblée, et c'est ce qui ressort du texte qui sera soumis au vote des députés mardi. Cette loi est équilibrée. C'est tellement vertigineux de parler de vie et de mort que nous devons nous assurer que le patient a bien réfléchi à sa demande et qu'il en est certain. Et c'est pour ça qu'on lui fait réitérer sa volonté à plusieurs reprises.
Qu'est-ce qui différencie l'euthanasie du modèle à la française ?
Le patient est au cœur de la décision dans le cadre d'une procédure strictement encadrée. C'est lui, et lui seul, qui fait la demande. Jamais l'aide à mourir ne sera suggérée ou proposée. Après cela, un collège médical pluriprofessionnel se réunit pour vérifier les conditions d'accès. Si le médecin confirme l'éligibilité, cela ne veut pas dire que le patient va immédiatement utiliser l'aide à mourir. Il pourra ne pas confirmer sa demande et la procédure s'arrêtera immédiatement.
Dans le modèle français, si le patient confirme sa volonté, il devra s'administrer lui-même la substance létale. Cela préserve également les professionnels de santé. Dans tous les cas, les soignants pourront faire valoir leur clause de conscience et ne seront jamais obligés d'accompagner un malade dans une procédure d'aide à mourir. En résumé, c'est une demande d'un patient en fin de vie, une décision médicale, et à la fin une administration létale par le patient qui le souhaite. C'est notre modèle français d'aide à mourir : strict et encadré.
Vous avez préféré faire de l'auto administration la règle. Pourquoi ne pas avoir laissé au patient la liberté de choix entre le médecin ou lui pour avoir recourt au geste létal ?
L'autoadministration est une façon pour le patient d'exprimer sa détermination et son discernement jusqu'au bout. J'ai fait adopter un amendement qui met en place un délai incompressible d'au moins quarante-huit heures entre le moment où le patient apprend qu'il est éligible et le moment où il confirme son souhait de poursuivre la procédure. Ensuite, il lui appartiendra de s'administrer la substance létale. Ce n'est que s'il n'en est pas capable physiquement qu'il se la fera administrer par un soignant. C'est le patient qui est acteur jusqu'au bout. Une autre question s'est posée à nous : comment être certain de la volonté tout au long de sa maladie ? Et comment la formaliser ? Un amendement a été adopté, que le gouvernement a soutenu, pour que la demande initiale soit écrite, afin qu'on ait la certitude de la volonté du patient. La procédure est tracée.
Le vote sur les deux propositions de loi doit se tenir mardi. Pensez-vous que l'Assemblée nationale adoptera le texte sur la fin de vie ?
Le texte sur les soins palliatifs est très consensuel, il a été adopté à l'unanimité en commission. J'espère que ce sera le cas mardi. Sur l'aide à mourir, c'est un texte désormais équilibré et strictement encadré qui est proposé aux députés. Chacun votera selon ses convictions. Je souhaite qu'il soit adopté.
Après le vote par l'Assemblée mardi, le texte va partir au Sénat et devrait logiquement faire l'objet d'une seconde lecture. Peut-il être réellement adopté avant la fin du quinquennat ?
J'espère que le texte sera examiné au Sénat cet automne, ce qui permettrait de poursuivre de nouveau à l'Assemblée nationale début 2026. Je souhaite que le texte soit voté d'ici à 2027, c'est encore possible. C'est une forte attente des Français.
Les Français sont très majoritairement favorables à l'aide active à mourir, quand la classe politique est plus divisée. Comment expliquez-vous ce décalage ?
Montesquieu rappelait qu'on ne doit légiférer que d'une main tremblante. Je peux assurer que pendant ces deux semaines d'examen à l'Assemblée nationale nous avons pesé chaque mot du texte de loi avec la plus grande attention. Notre responsabilité est d'entendre la demande des Français, tout en instaurant un cadre équilibré et protecteur.
Vous-même avez évolué sur le sujet de la fin de vie. Pourquoi ? Avez-vous été confrontée à des fins de vie difficiles ?
J'ai rencontré des malades en fin de vie pour lesquels il n'y avait plus de réponse - la maladie de Charcot, par exemple. Et j'ai vu la façon dont un proche a subi sa fin de vie de manière absolument dramatique. Progressivement, avec des souffrances inapaisables, un non-désir de vie s'était installé. En soins palliatifs, certains malades nous disent : « Je ne veux plus souffrir ». Qui suis-je pour m'opposer à la volonté, dans des cas très particuliers, de quelqu'un qui considère que sa vie ne vaut plus la peine d'être vécue ? Qui suis-je pour lui dire : « Non, tu dois continuer à souffrir » ? Notre responsabilité, c'est de créer les conditions pour l'accompagner. Il faut entendre la demande des malades. Il faut aussi qu'on accepte l'idée que nous n'avons pas réponse à tout. Nous ne pouvons pas passer notre chemin sur ces situations sans les voir.
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Depuis plusieurs années, on constate une augmentation très importante des dépenses de transports sanitaires, qui représentent désormais 6,3 milliards. Nous avons la responsabilité de mieux maîtriser cette dépense, en particulier dans les grandes villes, et au contraire de l'augmenter en milieu rural s'il n'y a pas d'autres moyens de transport. L'enjeu, c'est une meilleure gestion de l'argent public. Il y a eu des échanges avec l'Assurance maladie depuis plus d'un an, qui voulait à juste titre réviser les modalités de prise en charge des taxis et lutter contre la fraude. Cela s'est déroulé en ayant conscience qu'évidemment il y a des pathologies qui nécessitent que la personne soit accompagnée - cela restera bien sûr le cas. Nous avons besoin de transports sanitaires, mais d'un transport sanitaire mieux régulé.
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Caroline Vigoureux
