Pourquoi et comment mutualiser l'entreposage et l'usage de dizaines de millions de données de santé de quatre centres hospitaliers universitaires (CHU) ? C'est toute la réflexion menée depuis deux ans par les Hospices civils de Lyon et le CHU de Grenoble, avec ceux de Saint-Etienne et de Clermont-Ferrand, réunis au sein du groupement de coopération sanitaire des Hôpitaux Universitaires Rhône-Alpes Auvergne (HOURAA).
Lauréats, fin décembre, de la deuxième vague de l'appel à projets « entrepôts de données de santé » (EDS) du plan France 2030 (pour 75 millions d'euros pour les deux vagues) avec dix autres projets, ces établissements se lancent désormais la conception du « Data Hub HOURAA » (D2H) afin de mettre en commun l'ensemble des données médicales, administratives et de recherche des quatre hôpitaux à partir de 2025. Soit des « dizaines de millions de données, rien que pour les HCL qui disposent d'une base de 5 millions de patients », remarque Jean-Christophe Bernadac, directeur des services numériques aux Hospices Civils de Lyon.
Qu'elles se rapportent à la santé (dossiers médicaux des patients, des laboratoires de recherche, administration de médicaments, examens, prévention) ou à la gestion administrative, ces informations resteront hébergées par chaque établissement, tout en étant désormais mises à disposition de l'ensemble des soignants et des chercheurs habilités. Mais aussi des algorithmes.
Car« la donnée est un point de convergence des intérêts. Elle résume beaucoup de choses et va davantage structurer des projets. Nous avons la volonté, tout en restant souverain,d'optimiser la valorisation des données en lien avecles établissements, l'environnement académiqueetl'écosystème industriel», détaille le Pr. Delphine Maucort-Boulch, spécialisée enSanté publique numérique aux HCL(biostatistiques).