Le gouvernement a retiré auprès de la Cnil sa demande d'autorisation, qui était pourtant indispensable pour que le très controversé Health Data Hub (HDH) puisse fonctionner de manière opérationnelle. Traduction : l'Etat met un coup d'arrêt au HDH sous sa forme actuelle. Selon nos informations, il s'apprêterait à repenser son fonctionnement de fond en comble, pour "repartir sur de bonnes bases". Une manière de sortir, à quelques mois de l'élection présidentielle, des incessantes polémiques autour de sa gestion calamiteuse de ce dossier très sensible. Analyse.L'Etat vient-il de planter le premier clou dans le cercueil du Health Data Hub, cette grande plateforme qui doit regrouper la plupart des données de santé des Français afin d'aider la recherche ? C'est en tout cas ce que l'on peut déduire de sa spectaculaire décision de retirer sa demande d'autorisation de fonctionnement auprès de la Commission nationale informatique et libertés (Cnil). Le gendarme des données personnelles a confirmé à La Tribune l'information dévoilée dans l'après-midi sur Twitter par InterHop, une association de promotion du logiciel libre et fervent opposant au Health Data Hub. "La demande d'autorisation adressée à la CNIL concernait la centralisation, au sein de la Plateforme des données de santé (HDH), des données du Système National des Données de Santé (SNDS). Cette demande a en effet été retirée", indique l'institution.
"Enterrer le Health Data Hub sans vraiment l'enterrer"
Concrètement, ce retrait de l'indispensable demande d'autorisation auprès de la Cnil est le moyen qu'a trouvé l'Etat pour débrancher discrètement l'embarrassant Health Data Hub. "C'est l'enterrer sans vraiment l'enterrer, déminer une situation explosive pour repartir sur des bonnes bases", nous indique le député MoDem Philippe Latombe, fin connaisseur du sujet.
Contrairement à ce qu'InterHop en a déduit sur Twitter, cela ne signifie pas que le Health Data Hub met la clé sous la porte :
"Le Health Data Hub existe toujours juridiquement mais il reste en mode pilote. Sans autorisation de la Cnil, il ne peut pas fonctionner de manière pleine et normale. Il ne peut donc y avoir que des projets pilotes, très limités et très contrôlés", indique-t-il.
Contacté par La Tribune, le Health Data Hub confirme cet état de fait.
"Le HDH accompagne aujourd'hui 55 projets avec ses partenaires et une dizaine accèdent déjà, ou sont sur le point d'accéder dans les prochains jours, à la plateforme technologique. Le HDH poursuit également son programme de travail avec les établissements de santé pour explorer les modalités de l'articulation entre les initiatives locales, interrégionales et nationales. Un consortium monté en juillet a d'ailleurs été retenu par l'agence européenne du médicament pour construire une base de données multicentrique, clinique et médico-administrative afin d'analyser les effets secondaires des médicaments. Le HDH est également partenaire d'un projet d'entrepôt de données de médecine de ville", détaille la structure.
Le choix fatal de confier l'hébergement des données à Microsoft
Très contestée, la plateforme Health Data Hub (HDH) regroupe de larges volumes de données -dont certains très sensibles- issus des organismes publics de santé, afin de les mettre à disposition de projets de recherche triés sur le volet. Mais ce n'est pas sa mission qui pose problème : depuis ses premiers jours le projet s'embourbe dans une polémique sans fin sur son infrastructure informatique.
