Linda Avey est une scientifique, mais pas du genre à rester cloîtrer dans un laboratoire, entourée de tubes à essais. Depuis plusieurs années, cette entrepreneure américaine nourrit des projets ambitieux avec un credo : impliquer au maximum le patient dans la gestion et la connaissance de sa santé.
À ses débuts, la carrière de Linda Avey est classique. Elle fait ses armes à la faculté d'Augustana, dans le Dakota du Sud, et obtient en 1982 un Bachelor of Arts en biologie, l'équivalent d'une licence. Puis elle multiplie les collaborations avec des biotechs précurseures dans la génétique. Elle développe des programmes de recherche pour Applied Biosystems Group, pionnier de la fabrication des systèmes de séquençage ADN ; puis dans les années 2000 pour Perlegen Sciences, une société qui analyse les variations génétiques afin d'aider les professionnels de la santé à faire les meilleurs choix cliniques pour traiter les patients. Mais au bout d'une vingtaine d'années de collaborations, Linda Avey a un désir : sortir de la bulle scientifico-scientifique. « Les informations sur le patient restaient dans le milieu scientifique, elles n'étaient pas suffisamment mises à disposition de celui-ci, qui n'était donc pas assez impliqué. »
En 2006, à 46 ans, elle cofonde 23andMe avec Anne Wocijcki et Paul Cusenza. Cette société, soutenue financièrement par Google, propose aux personnes d'accéder directement aux résultats de leurs tests ADN. Moins connue qu'Anne Wocijcki (exfemme de Sergueï Brin, l'un des deux cofondateurs de Google), conseillère pendant plusieurs années pour des fonds d'investissement, Linda Avey représente l'atout scientifique de la société. En 2008, 23andMe lance un « réseau social génétique » pour que des personnes malades comparent leur génome avec d'autres personnes, afin de déceler les variations de gènes. Linda Avey va jusqu'à partager elle-même les informations sur son génome avec certains utilisateurs des services de la startup. Mais elle veut aller plus loin et créer une véritable banque de données qui pourrait un jour servir à des études cliniques.
D'autant que le service de 23andMe est sous le feu des critiques. Une grande partie de la communauté scientifique est sceptique, se demande si les utilisateurs sont capables d'interpréter ces variations génétiques, et si ce service est tout simplement utile pour se maintenir en bonne santé... La polémique a raison de 23andMe. En 2013, la FDA (Food and Drug Administration) demande à la société de mettre fin à ses tests salivaires, destinés à renseigner sur l'état de santé des personnes, pour manque de « validité scientifique ». Ils ont repris en 2015.
Entre-temps, Linda Avey a quitté la société. Est-ce à cause des polémiques ? La scientifique élude la question. « En 2009, je pars pour lancer Brainstorm Research Foundation, un projet qui me tient à coeur ». Cette organisation à but non lucratif a un objectif : trouver les moyens de progresser dans les recherches contre la maladie d'Alzheimer. « Mon père est mort, touché par cette maladie. Je me suis dit : qu'est-ce que je pourrais faire contre l'Alzheimer ? » S'inspirant du fonctionnement de 23andMe, elle projette de comparer les ADN de personnes potentiellement à risque. Linda Avey se retrouve à nouveau sous le feu de critiques de scientifiques sceptiques sur l'efficacité potentielle d'un tel projet. Elle le conçoit : il est difficile d'y voir clair face à une maladie aux ressorts si complexes.
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Elle quitte Brainstrom Research Foundation pour créer Curious en 2011, sans lâcher son idée fixe de communauté de patients, et son objectif ultime de comprendre les causes des pathologies. En plus des données biologiques classiques, elle encourage les abonnés au projet de sa nouvelle startup à se confier sur leur mode de vie : l'alimentation et le sommeil en première ligne.
En 2016, Linda Avey crée la plateforme de suivi et d'agrégation de données We are curious. « Nous travaillons avec deux communautés de patients sur l'autisme et la fatigue chronique, des pathologies dont les ressorts et l'origine sont mal connus ». Des parents « sont désireux de comparer leurs enfants avec ceux des autres, pour voir les similitudes potentielles et mieux comprendre », assure-t-elle. Et pour recueillir plus efficacement les données des abonnés, Linda Avey s'associe à la startup Oura, un fabricant de bagues connectées, pour comprendre comment le mode de vie affecte le sommeil et les performances. « Les adhérents de Curious peuvent voir s'ils prennent une mauvaise direction avec leur mode de vie, et le changer en conséquence, plutôt que d'attendre des mauvais signaux indiquant qu'il est trop tard ».
Pour attirer un maximum de personnes, Linda Avey fonde le modèle économique de Curious sur le freemium (une partie des services sont en accès libre, il faut payer pour une offre haut de gamme). Mais l'entrepreneure espère aussi sceller des partenariats avec des laboratoires pharmaceutiques.
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« Les big pharmas réalisent aujourd'hui que le client n'est pas le médecin, mais le patient. Toutes veulent le connaître. Les laboratoires pharmaceutiques pourraient élaborer des protocoles de suivi, tandis que notre base pourrait leur permettre d'analyser et de comprendre les données des patients», estime-t-elle. Une chose est sûre, cette fois, Linda Avey compte bien aller au bout de son projet.
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REPERES
2016 Création de la plateforme We are Curious.
2011 Création de Curious.
2009 Linda Avey lance le projet Brainstorm Research Foundation.
2008 Lancement d'un réseau social génétique par 23andMe.
2006 Cofondation la société 23andMe.
2003-2005 Développement de programmes de recherche pour Perlegen Sciences.
1982 Bachelor of Arts en biologie à la faculté d'Augustana, dans le Dakota du Sud.
