Les clichés sur les Ehpad pèsent sur les projets de vie des personnes âgées

OPINION. Déconstruire les idées reçues concernant les Ehpad permet de mieux accompagner les choix de fin de vie. Par Frédéric Bloch, Université de Picardie Jules Verne (UPJV).

10 mn

(Crédits : REGIS DUVIGNAU)

Les clichés sur les Ehpad (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) sont légion. Ces visions faussées imprègnent l'imaginaire collectif et sont sources de malentendus et d'erreurs d'appréciation des personnes âgées et de leur entourage quand se pose la question de leur futur projet de vie.

Cela entretien également une dichotomie simpliste entre les Ehpad d'un côté et le domicile de l'autre. Mais le choix est-il si simple et tranché que cela ?

Cet article a pour but de reprendre les principales idées reçues communément admises par le grand public, à partir de ce que présentent beaucoup de livres, de films, de publicités ou certains médias abordant ce sujet, afin de les discuter et de déconstruire des représentations erronées.

Cliché numéro 1 : « Les enfants doivent choisir le projet de vie du parent en perte d'indépendance »

Aujourd'hui les représentations de la société sur la place de la personne âgée dans le choix de l'entrée en Ehpad font que cette dernière est parfois exclue de la décision, en faveur de ses enfants.

En effet, ceux-ci tiennent parfois un rôle inapproprié dans ce choix. Ils peuvent faire une confusion entre dépendance et perte d'autonomie, en considérant que si leur parent âgé est dépendant, il n'est plus autonome et que s'il n'est plus autonome, c'est qu'il faut prendre la décision pour lui.

Un raisonnement faux : on peut être autonome, c'est-à-dire capable de se gouverner soi-même ; et dépendant, c'est-à-dire dans l'incapacité partielle ou totale d'effectuer sans aide les activités du quotidien.

Trop souvent est entretenue l'idée que l'on peut tracer des parallèles entre début et fin de la vie et opposer presque terme à terme, comme des images en miroir inversées, ces deux âges.

Dans cette vision déformée de la situation, un enfant aurait donc, dans le soin porté à son parent âgé, une responsabilité quasi parentale envers lui. Trop souvent dans des romans, des pièces ou des films, l'un des personnages doit ainsi « faire le choix » ou « se trouve contraint » de « placer son parent en Ehpad ».

Il est donc primordial de rappeler qu'une personne dépendante - ce qui justifie dans la majorité des cas son entrée en Ehpad - n'en reste pas pour autant autonome dans son consentement.

Dans tous les cas, il est nécessaire d'accorder une présomption de compétence c'est-à-dire que ni l'âge, ni les troubles cognitifs ou un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou apparentée, ne présupposent que la personne soit automatiquement incompétente.

Par conséquent, seule la personne âgée elle-même peut donner son accord à la décision d'entrer en institution, à moins d'avoir des raisons légitimes de douter de sa capacité, auquel cas un tiers pourra l'assister dans sa décision, mais seulement en cas de décision judiciaire et sous la forme d'une protection juridique.

Cliché numéro 2 : « Les maisons de retraite sont délétères pour les personnes âgées »

Les témoignages d'enfants, conjoints ou proches de personnes résidant en Ehpad cités dans les médias vont souvent dans le même sens : la personne était quelqu'un de « joyeux », « dynamique », « digne »... Mais après son entrée en Ehpad, elle « est tombée dans la dépression », « maigrit à vue d'œil », « ne reconnaît plus ses enfants ».

Il est fait rapidement un lien de causalité entre l'entrée dans la structure et cette déchéance apparente de la personne. Les médias relaient ces dires en insistant parfois sur la responsabilité de l'Ehpad dans la perte de dignité et la dépersonnalisation des personnes qui y résident.

Évidemment des scandales sanitaires existent malheureusement, comme on a pu le voir avec l'affaire Orpea.

Des dérives peuvent également être constatées au sein de certains établissements ou par le fait de comportements individuels isolés mais dans beaucoup de cas, ce n'est pas l'Ehpad, parfois accusé à tort de maltraitance, mais la pathologie qui cause les symptômes et justifie justement l'entrée en institution.

Cette façon de présenter les choses a un effet dévastateur et porte préjudice aux soignants. Pour accompagner dans ses besoins quotidiens une personne âgée en perte d'autonomie et la soigner, ceux-ci doivent faire preuve de technicité, mais avant tout de savoir-être, d'abnégation et de respect.

Aujourd'hui, les personnes accueillies en Ehpad le sont en majorité en raison de troubles neurocognitifs liés à des maladies évolutives et dégénératives dont la plus fréquente est la maladie d'Alzheimer.

Cette étude portant sur les années 2012 et 2013 montre par exemple que les personnes résidant en Ehpad ont en moyenne 86 ans, sont à 76 % de femmes, et que les maladies neurodégénératives (53 %) et cardio-neuro-vasculaires (51 %) sont les pathologies les plus fréquentes.

Ces troubles neurocognitifs ont des répercussions sur l'autonomie fonctionnelle. Ils mettent en péril le maintien sécurisé à domicile et peuvent entraîner des troubles du comportement pouvant mettre en danger, du fait de l'altération du discernement.

C'est l'aggravation des troubles, qui accompagne l'histoire naturelle de ces maladies neurodégénératives, qui est responsable des troubles alimentaires, des atteintes sphinctériennes, des syndromes anxiodépressifs, plus que l'Ehpad lui-même. Il n'existe malheureusement pas, à ce jour, de traitement pour ces maladies.

Certes, l'entrée en Ehpad, solution proposée aujourd'hui pour prendre en charge les conséquences de ces atteintes neurodégénératives n'est pas idéale, mais ce serait une erreur de les rendre responsables des conséquences qu'ils tentent de gérer au mieux.

Cela ne fait que maintenir un sentiment de suspicion des familles envers les soignants. Cela peut être extrêmement blessant pour ces derniers alors qu'ils essaient le plus souvent de dispenser leurs bons soins pour assurer bien-être et dignité aux résidents d'Ehpad tout en ressentant le poids de la course à la rentabilité que font parfois peser sur leurs épaules certaines structures.

Cliché numéro 3 : « Il faut éviter l'Ehpad à tout prix »

L'accroche commerciale de certaines sociétés de service tournées vers les soins aux seniors s'adresse en priorité aux enfants des personnes âgées et non aux personnes âgées elles-mêmes.

Au-delà d'entretenir l'idée déjà évoquée que ces dernières n'ont plus de rôle à jouer dans l'organisation de leur propre projet de vie - ce qui étaye implicitement l'impression qu'elles n'en sont plus capables - le message se veut très culpabilisant pour les enfants.

Il transmet en effet le sentiment que, s'ils ne peuvent pas assurer le maintien à domicile, ils sont de mauvais aidants car l'entrée en Ehpad s'apparenterait à un abandon.

Le domicile, où dans l'idéal résident les enfants, est alors souvent présenté comme le seul lieu où peut être dispensée l'affection nécessaire à cette période de la vie.

Cette norme « domiciliste » est ainsi partagée par ces sociétés de service qui insistent sur leur complémentarité avec la famille, tout en soulignant leur capacité à permettre le maintien à domicile en toute sécurité mais à un certain coût sur lequel elles se montrent très discrètes.

Elles ne précisent pas en revanche que, quelles que soient les sommes avancées et le plan d'aide mis en place, certains troubles du comportement rendent dangereux ce maintien chez soi, et que dans ce cas, si le support financier ou humain devient insuffisant, la seule solution reste l'Ehpad.

Il faut donc que la mise en comparaison de ces deux projets de vie, l'un - le domicile, solution présentée comme parfaite, idéale et désirée - et l'autre - l'Ehpad - projet soi-disant par défaut - cesse. Cela se fera certainement par une évolution des messages véhiculés par les médias ou les vecteurs culturels actuels.

Cliché numéro 4 : « Hors Ehpad et domicile, point de salut »

L'idéal est de pouvoir proposer une solution alternative aux personnes âgées en situation de perte d'autonomie qui souhaitent rester chez elles mais pour lesquelles un accompagnement des services du domicile n'est plus suffisant et qui seraient, de prime abord, orientées vers une entrée en institution.

Ce type de dispositif est actuellement expérimenté, par exemple dans les Yvelines et prend le nom d'Ehpad à domicile ou d'Ehpad Plateforme.

Sous ces termes génériques, des organisations proposent une coordination intégrée et renforcée des différentes structures intervenant en ville dans l'accompagnement des personnes âgées, tout en s'appuyant sur l'expertise d'un Ehpad.

Elles permettent ainsi d'assurer le maintien à domicile 24h sur 24 et 7 jours sur 7, dans un environnement sécurisé et adapté, avec des prestations proches voire identiques à celles proposées à des résidents hébergés en Ehpad.

Le dispositif repose sur une planification et une coordination des interventions, confiées à un interlocuteur unique associé à un Ehpad qui, grâce à son expertise dans l'accompagnement et le soin, en devient la structure socle.

Cela se construit en complément de l'offre déjà existante du territoire. Un des volets important du dispositif est aussi de sécuriser l'environnement des personnes âgées par l'adaptation du logement, reposant sur des aménagements du domicile et sur des solutions technologiques comme les dispositifs de télésurveillance.

Néanmoins, l'état clinique peut se dégrader et l'apparition de troubles du comportement peut compromettre ce maintien sécurisé à domicile. C'est pourquoi est prévue la possibilité d'un accueil intermittent et temporaire grâce à la mise à disposition de chambres d'accueil d'urgence au sein de l'Ehpad référent.

En conclusion, les modalités de la prise en charge des personnes âgées dépendantes ou en perte d'autonomie doivent connaître rapidement une profonde mutation et proposer des projets éthiques, de qualité et acceptés par la personne elle-même.

Cela demande de réorganiser l'existant et d'instaurer de meilleures interactions entre les Ehpad et les structures du domicile. Mais ce sont surtout les représentations qu'il faut changer afin que cette vision manichéenne de l'Ehpad et du domicile disparaisse.

______

Par Frédéric Bloch, Praticien Hospitalier, Chef du service de Gériatrie, CHU Amiens-Picardie. Professeur de Gériatrie, Laboratoire de Neurosciences Fonctionnelles et Pathologies (LNFP) UR 4559, Université de Picardie Jules Verne (UPJV).

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.

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Commentaire 1
à écrit le 12/05/2022 à 10:29
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"projet de vie" et EPHAD sont deux termes bien antinomiques !

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