Vincent Lambert : quels enjeux juridiques et éthiques ?

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Rachel Lambert, la femme de Vincent Lambert, à la Cour européenne des droits de l'homme, à Strasbourg, en janvier 2015.
Rachel Lambert, la femme de Vincent Lambert, à la Cour européenne des droits de l'homme, à Strasbourg, en janvier 2015. (Crédits : Reuters)
IDEE. Le débat autour de la décision d’arrêt des soins de M. Vincent Lambert a occulté des questions judiciaires et éthiques non moins importantes. Retour sur une situation complexe, qui fera jurisprudence. Par Valérie Depadt, Université Paris 13 – USPC et Emmanuel Hirsch, Université Paris-Saclay

Vendredi 10 mai 2019, le médecin du CHU du Reims en charge du suivi de M. Vincent Lambert a informé ses proches de sa décision d'arrêter ses traitements, et de mettre en place dans la semaine du 20 mai une sédation profonde et continue, jusqu'au décès.

Il ne s'agit pas ici de commenter une décision qui semble indiquer la conclusion prochaine des controverses qui se sont développées depuis 2013. Toutefois, il est important de se pencher sur ce cas particulier, car il semble justifier une évolution de la loi du 2 février 2016créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi « Claeys Leonetti ».

Un arrêt des soins prononcé à cinq reprises

Depuis le 29 septembre 2008, jour de l'accident de la route qui a provoqué les importantes lésions cérébrales ayant laissé M. Vincent Lambert dans un état neuro-végétatif jugé irréversible par ses médecins, l'arrêt des soins a été prononcé à cinq reprises. Autant de rebondissements qui mettent en lumière la complexité du processus décisionnel concernant des personnes en situation de handicap cérébral en « état d'éveil non-répondant ».

Depuis 2013, les membres de la famille de M. Vincent Lambert se livrent à une âpre bataille juridique quant à l'arrêt des soins. D'un côté la femme de M. Vincent Lambert (ainsi que sa sœur et l'un de ses neveux), qui est aussi sa tutrice légale depuis 2016, demande la sédation et l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation de son mari. Selon elle, avant son accident il avait « clairement » indiqué qu'il ne souhaitait pas d'acharnement thérapeutique. De l'autre côté, les parents de M. Vincent Lambert, opposés à l'euthanasie, demandent son maintien en vie et son transfert en établissement spécialisé.

Juridiquement parlant, la situation est complexe, puisque M. Vincent Lambert n'est pas en fin de vie, qu'il n'a pas manifesté de façon certaine sa volonté d'arrêt des soins sous forme de directives anticipées, et qu'il n'est plus en mesure de le faire. Ce contexte pose en réalité deux questions bien distinctes : d'une part celle des conditions de vie de M. Vincent Lambert en tant que personne en situation de handicap cérébral, d'autre part celle de l'arrêt de ses soins, c'est-à-dire de l'alimentation et de l'hydratation pour une personne qui n'est pas en fin de vie.

Un environnement de soins inadapté ?

La focalisation judiciaire et médiatique sur la décision d'arrêt des soins semble avoir occulté la question essentielle du contrôle des conditions de vie actuelles de M. Vincent Lambert. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé précise en effet que « la personne malade a droit au respect de sa dignité » et que « les professionnels mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. »

En mai 2002, soit deux mois après le vote de la loi, une circulaire du ministère chargé de la Santé prescrivait les conditions de « création d'unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel ». Y est notamment évoqué le concept de « soins prolongés » s'adressant à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ».

Cette loi doit s'appliquer de manière inconditionnelle à toute personne, quelles que soient ses altérations cognitives et l'amplitude de ses handicaps. M. Vincent Lambert n'est pas en réanimation ou en fin de vie : il devrait donc bénéficier des droits et des soins adaptés au confort de vie d'une personne en situation de handicap.

Or, étant hospitalisé au CHU de Reims, il ne bénéficie pas de l'environnement justifié par son état de handicap : absence des dispositifs adaptés que prescrit la circulaire, contacts limités à l'équipe soignante et aux proches autorisés, chambre fermée d'où on ne le sort jamais. Cette situation dure depuis 2013, année de déclenchement de la procédure judiciaire qui devait aboutir rapidement à une décision, laquelle n'est survenue qu'au bout de six ans. De ce point de vue, on peut considérer que le droit à la dignité, tel que défini tant par l'article L1110-2 du Code de la santé publique que par la Convention européenne, est contesté à M. Vincent Lambert.

Le problème de l'arrêt des soins en absence de directives anticipées

Le Conseil d'État, dans sa décision du 24 avril 2019 validant l'arrêt des traitements, prend appui sur la loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».

Or, M. Vincent Lambert n'est pas en fin de vie. Dès lors, et en l'absence de directives anticipées, un arrêt des soins ne peut être décidé que sur le fondement de l'obstination déraisonnable, par application de l'article L 1110-5-1 du Code de la santé publique. Celui-ci définit l'obstination déraisonnable comme la situation dans laquelle les traitements destinés à maintenir une personne en vie « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

Or, pour certains experts consultés au cours des quatre procédures collégiales successives, notamment ceux qui ont rendu le rapport du 22 novembre 2018, les soins prodigués à M. Vincent Lambert (lesquels se limitent aujourd'hui à l'alimentation et l'hydratation artificielle) ne relèvent pas d'une obstination déraisonnable. Ils ne sont que l'accompagnement ordinaire d'une personne en état de conscience altérée. Ce même rapport confirme toutefois l'« état végétatif chronique irréversible » du patient.

Le maintien en vie de M. Vincent Lambert a été déterminé par une série d'expertises portant sur la nature de son handicap et son irréversibilité, pour arriver à conclure qu'il était dans cette situation « d'état végétatif constant ». Les échanges ont porté sur les conditions d'exercice desdites expertises, du fait de la fluctuation des réactions des personnes atteintes d'un handicap cérébral.

Ces expertises ont donné lieu à des discussions et controverses sur le caractère déraisonnable ou non de la poursuite des soins. L'enjeu est en effet important : la décision concernant M. Vincent Lambert pourrait faire jurisprudence, ce contre quoi le Conseil d'État mettait en garde, dans son premier rapport. Que comprendre de cette situation ?

Tout d'abord que la notion « d'obstination déraisonnable » telle qu'elle existe dans le droit positif donne lieu à des errements inadmissibles en la matière dans un contexte particulièrement sensible. Ensuite, que le débat n'est pas seulement juridique, mais également éthique : faut-il acter que la considération d'un handicap peut constituer le critère majeur de l'obstination déraisonnable ?

Des vies « indignes d'être vécues » ?

Dans son rapport du 5 mai 2014, le Comité consultatif national d'éthique affirme que

« La situation d'une personne qui est depuis plusieurs années dans un état de conscience minimale ou état pauci-relationnel représente une situation particulière et extrême de handicap lourd et stable, ne mettant pas en jeu le pronostic vital, qui est aussi celle d'autres personnes atteintes de polyhandicap et incapables d'exprimer leur volonté. »

En France, plusieurs centaines de personnes vivent aujourd'hui en état dit « pauci-relationnel » ou « végétatif chronique ». Du point de vue éthique, aucune instance n'a autorité à « penser » comme s'il s'agissait d'une évidence, que, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, la persistance de leur vie relève d'une « obstination déraisonnable ». Sans quoi il conviendrait de renoncer à réanimer toute personne dont on estimerait a priori qu'elle ne retrouverait pas son autonomie, et de s'interroger sur le statut et les droits des personnes en phase évoluée de maladies neurologiques évolutives à impact cognitif, par exemple la maladie d'Alzheimer...

Le cas de M. Vincent Lambert montre qu'il faudrait clarifier les concepts de fin de vie et d'obstination déraisonnable s'agissant des personnes atteintes de tels handicaps, afin de nous prémunir d'interprétations préjudiciables à la personne malade. En outre, il constitue une opportunité de réflexion sur les situations inhérentes à la chronicité de certaines maladies, aux conséquences des maladies évolutives ou aux handicaps sévères qui limitent ou abolissent les facultés cognitives, voire la vie relationnelle de la personne. Ces réalités humaines ne peuvent être abordées sous le seul prisme de l'aménagement des conditions visant à mettre un terme à une existence estimée injustifiée. Reste toutefois posée la question si délicate à aborder d'une personne qui n'est pas en capacité d'exprimer son refus d'un soin ou d'un accompagnement...

Considéré parfois comme un acharnement juridique résultant de controverses intrafamiliales exacerbées par des prises de position publiques inconsidérées, notamment de la part de médecins, le cas très particulier de M. Vincent Lambert interroge plus largement sur l'effectivité de nos solidarités et de notre sollicitude à l'égard de malades en situation de vulnérabilité extrême. Autant de questions essentielles, qui alimenteront le débat à la veille de la révision des lois de bioéthique, attendue pour cet été.

The Conversation _______

Par Valérie DepadtMaître de conférences en droit, Université Paris 13 - USPC et Emmanuel HirschProfesseur d'éthique médicale, Université Paris-Saclay

 La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation

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Commentaires
a écrit le 21/05/2019 à 21:51 :
moi si j etais dans cette etat j aimerais qu on me laisse partir???
a écrit le 20/05/2019 à 15:11 :
Voyons voyons voyons, on est trop nombreux sur cette planète que l'on pollue à en mourir au point que certains appellent à faire moins d'enfants pour essayer de la sauver,. Mais quand on est dans l'état de V. Lambert il faut sauvez le soldat coute que coute!
N'y a-t-il pas contradiction dans tout cela?
N'est-il pas grand temps de parler sérieusement de l'avenir?
Réponse de le 20/05/2019 à 17:35 :
En parlant de natalité :

Il n’y avait pas eu aussi peu de naissances aux Etats-Unis depuis 32 ans, à une époque où il y avait 90 millions d’Américains en moins. Le taux de natalité dans le pays continue en effet de baisser : -2 % par rapport à 2017. Cela devient une tendance notable puisque c’est la quatrième année consécutive, et que cela va commencer à obliger les économistes et démographes à revoir leurs perspectives.
a écrit le 20/05/2019 à 9:05 :
tres bon article ,c'est malheureux pour la personne mais au bout d'un moment il faut savoir dire stop depuis 10 ans combien cela nous a couter en remboursement de soins par la securite sociale ,je comprend en partie sa mere mais peut elle participer aux frais de soins pour permettre a son fils de survivre en etat vegetatif !!!! ou de le prendre en charge chez elle !!! C'EST DE L ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE qui malheusement ne sert a rien et ne le rameneras pas pour les tres catholiques il y a soit disant une vie apres !!!!
Réponse de le 20/05/2019 à 12:55 :
Complètement d'accord avec vous, tout cela a assez duré.
Quel égoïsme de la part des parents !! A quoi sert un tuteur légal - l'épouse - si finalement sa décision n'est absolument pas écoutée ni respectée ??
Réponse de le 20/05/2019 à 15:43 :
"Quel égoïsme de la part des parents !! "

Un parent qui n'est pas subjectif pour ses enfants n'est pas digne d'être un parent.

"Reste toutefois posée la question si délicate à aborder d'une personne qui n'est pas en capacité d'exprimer son refus d'un soin ou d'un accompagnement..."
a écrit le 20/05/2019 à 6:49 :
Remarquable article, bien étayé, argumenté, à des années lumières de ce que nous servent certains médias "système" pour justifier la mise à mort de celui qu'ils qualifient de "légume" avec une grande élégance, et en même temps se la jouent humanistes au motif qu'il faudrait "mettre un terme aux souffrances" dudit "légume" (sont pas à une contradiction près).
comme vous l'avez bien mis en évidence, le cas de Vincent Lambert nous questionne sur les notions de dignité de la personne humaine, de solidarité, de notre rapport au grand handicap, cela va bien plus loin que sa situation individuelle.
a écrit le 19/05/2019 à 20:14 :
Article bien étayé, documenté et objectif. C'est la première fois que je lis une si bonne analyse. Merci !
Réponse de le 20/05/2019 à 0:03 :
Totalement d'accord avec vous.
a écrit le 19/05/2019 à 11:26 :
Le problème c'est cette information que je trouve particulièrement troublante d'un émir machin qui est sorti du comas après 20 ans je crois bien...

Ça relance quand même le débat non ? Pourquoi veut on arrêter la machine pour faire des économies seulement ? Quand on voit l'état de la médecine actuelle qui ne voit plus que ses bénéfices on peut douter.

Pour ma part je n'ai absolument aucune idée de la meilleur démarche, je ne saurais même pas pour moi-même, c'est bien trop lié à l'individu pour que la société soit capable de le résoudre à mon avis.
Réponse de le 20/05/2019 à 6:54 :
surtout que dans le cas de Vincent Lambert, la "machine" se résume à des soins de nursing (on le bouge et on le lave) et à l'alimenter et l'hydrater: exactement comme pour une personne paralysée des quatre membres après un traumatisme de la moelle épinière haute ou une maladie neurologique genre Charcot (ce dont était atteint le grand astrophysicien Stephen Hawking)
Réponse de le 20/05/2019 à 9:32 :
Il semble logique que dans le comas que l'on vous entretienne de la sorte, savoir s'il a encore une conscience me parait bien plus important comme notion.

Sur FRance culture, la semaine dernière il me semble j'ai entendu un témoignage particulièrement bouleversant d'un gars parti à la pêche sur les falaises et qui a fait une chute de 30 mètres perçant sa moelle épinière, les secours ayant été obligés de lui casser un bras et un jambe pour le sortir de là, vous imaginez l'etat.

A un moment ils l'ont cru mort, en fait ils le voyaient condamnés tout le long du secours et on commencé à apliquer la procédure pour les cadavres alors que le gars entendait tout et c'est quand le gars de la morgue a commencé à fermer le tiroir dans lequel il était qu'il a rassemblé toutes ses forces pour taper du poing, le médecin a eu peur et à repris son pouls voyant que son coeur battait bel et bien.

ET le gars est de nouveau sur pieds après des années de lutte et maintenant vous dira que chaque jour est un pur régal.

On ne peut pas, on ne doit pas voit ce phénomène au travers de nos seules expériences et de nos seules impressions, on est tous différents c'est un véritable casse tête je peux vous garantir que pour les juges cela doit être un enfer pour prendre une décision puisque objectivement il n'y en a pas.

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